Жизнь с ВИЧ: в Германии, Беларуси, Казахстане и России
ВИЧ-положительные из республик бывшего СССР рассказали DW о своей жизни на родине и в Германии, борьбе с дискриминацией и возможностях терапии. Три истории трех разных людей.
В странах Восточной Европы и Центральной Азии эпидемия ВИЧ распространяется с рекордной скоростью. По данным UNAIDS, в этих регионах проживает более 1,4 млн людей с ВИЧ, из них 1,22 млн – в России (1 процент населения страны). В Беларуси, по данным республиканского центра СПИД, на начало 2018 года проживало более 25 тысяч ВИЧ-положительных, в Казахстане – 27 тысяч. В Германии с ВИЧ живет 91 тысяча человек (0,15 процента населения), смертность от связанных с инфекцией заболеваний уже насколько лет находится на одном уровне – в год умирает около 500 человек. В России же только за прошлый год, по данным Росстата, от ВИЧ умерло 32 тысячи человек.
DW поговорила с тремя ВИЧ-положительными людьми, переехавшими в Германию из разных стран постсоветского пространства. Кто-то из них отправился в ФРГ за медицинской помощью, кого-то привело в страну замужество, но всех их объединяет один диагноз.
Ирина из Казахстна, 40 лет, учитель
(Имя изменено по просьбе героини).
После того, как мне поставили диагноз, психолог в СПИД-центре сказала: “Чего вы плачете, еще лет 10 проживете, дети у вас уже есть, зачем вам больше”. Я пришла домой, написала письма детям, попрощалась с родственниками. Это было 12 лет назад. Мне было 27, я работала учительницей в начальной школе, никогда не курила, посещала церковь. Незадолго до этого развелась с мужем. И вот у меня произошла связь с мужчиной, он был женат. Через некоторое время его жена умерла от СПИДа. Я не знаю, знал ли он сам, что мог меня заразить.
О моем диагнозе знают только родственники, врачи и люди из группы поддержки при протестантском храме, в который я ходила в Казахстане. Я так боялась, что кто-то узнает, что уволилась из школы. Сначала пела в церковном хоре, потом устроилась на завод, где и проработала 6 лет до отъезда в Германию. В Казахстане сразу назначают терапию, есть много СПИД-центров, где можно бесплатно получать лекарства. Вопрос в том, какие они. От терапии я отказалась через год после приема – под свою ответственность. Я пила 3-4 огромные таблетки в день, мне было от них ужасно плохо. Здесь мне назначили всего одну таблетку.
В Германию я приехала ко второму мужу пять лет назад, мы поженились еще в Казахстане. Он принял мою болезнь и сказал: “Я тебя люблю, помирать – так в один день”. Меня это так ослепило, что я не заметила многих других его недостатков. Сейчас мы расстались. Когда переезжала, не знала языка, дети пошли в школу без знания немецкого, сначала мне их было очень жалко, сложно адаптироваться к новой системе преподавания и к новому языку.
Германия меня и моих детей приняла, но везде есть разные люди. Однажды я попала в больницу по совершенно другому поводу и мне автоматически сделали тест на ВИЧ. Врач заходит в палату, где кроме меня находилась еще одна женщина и, не скрывая, говорит: “А вы знаете, что у вас ВИЧ?” Потом меня перевели в отдельный блок, там были стеклянные двери, и я видела, что медперсонал подходил к ним и шушукался. У меня было ощущение, что они в цирк пришли посмотреть. Когда я потом спросила об этом профессора из другой клиники, он признался, что в маленьких городах даже в Германии врачи могут быть нетолерантны, потому что редко с таким сталкиваются. В ту поликлинику я больше не хожу.
Возможно, я бы могла уехать в Россию, у меня там родственники, и я люблю эту страну. Но еще в СПИД-центре нас предупреждали – скорее всего, вы вернетесь назад в Казахстан. Я посмотрела в интернете, что рассказывают другие мигранты, и побоялась ехать. Да и зачем тогда этот путь, если я опять куда-то уеду. У меня есть вид на жительство, и я спокойно могу жить здесь.
Михаил из Беларуси, 37 лет, фотограф
Я думал, что ВИЧ – это где-то в Африке. Употреблял наркотики с 17 лет, бывало, что кололись одним шприцем. В 19 у меня обнаружили ВИЧ. Тогда в Беларуси ВИЧ еще считали чумой 20-го века. В больницах висели плакаты: “СПИД – это смерть”, черные с кровавыми черепами.
Маме я сказал о диагнозе только через несколько месяцев. Потом нескольким друзьям. Отец первым делом спросил, не гомосексуал ли я. Но, слава богу, никто от меня не отвернулся. Я так и не перестал употреблять наркотики, поэтому всегда предупреждал – ребята, давайте будем аккуратнее, у меня ВИЧ. И всем девушкам говорил сразу. Сразу знала моя жена, которая в итоге переехала со мной в Германию.
До 2007 года в Беларуси вообще не было терапии. Я помню слова своего врача, что в 2000 году из трех тысяч человек терапию получали только три. Просто сколько проживешь, столько проживешь. Хорошо ли, плохо ли проживешь – другой разговор. Сам я прожил без терапии 11 лет. Сейчас, насколько я знаю, терапию назначают сразу.
В Беларуси к людям с ВИЧ после довольно сильной информационной кампании сейчас относятся с сочувствием. А вот к наркозависимым – нет, причем как со стороны властей, так и со стороны обычных людей. Районный сотрудник милиции мог приехать ко мне домой, положить меня на пол и 40 минут проводить обыск. Если захочешь пожаловаться – подкинут тебе наркотики. Так что я лежал и не жаловался.
В Германию я сбежал, никак к этому не готовясь. Помимо ВИЧ у меня в 2006 появилось сразу несколько видов гепатита. Гепатит B, гепатит С, гепатит D – это серьезнейшая ко-инфекция, и в Беларуси не брались ее лечить, поехать за рубеж не было денег. Потом появился цирроз печени, становилось все хуже.
В один момент я увидел, что здесь принимают беженцев, собрал сумку, сел на самолет и уехал. Прямо из самолета меня на скорой привезли в больницу. Несколько благотворительных организаций помогли мне просто потому, что я человек, нашли жилье и помогли с лечением. Уже три года я принимаю качественную терапию и чувствую себя намного лучше.
Сейчас я жду окончательного решения по выдаче мне вида на жительство. Возвращение в Беларусь меня пугает. Здесь мне доступно лечение, заместительная терапия, доступна новая жизнь. Честно, не хочу даже думать о возвращении. Я всегда, когда лежал в больнице и думал, что умираю, мечтал: вот бы начать жизнь сначала. Здесь у меня это получилось.
Иван из России, 31 год, театральный режиссер
Я долгое время не хотел получать терапию, начитался в интернете, что это все обман фармацевтических компаний и неправда, никакого ВИЧ нет. А врач из СПИД-центра в Питере и не настаивала. Потом уже одумался и по совету друзей сменил врача и начал пить таблетки. В России от одного слова ВИЧ люди бежали сквозь стены. Там ВИЧ означает, что ты грязный, деградант и извращенец. Хотя, может, ты случайно побрился не той бритвой.
Когда я как режиссер пытался поставить в Питере пластический спектакль на тему ВИЧ, нам регулярно писали в соцсетях и угрожали прийти и “устроить свой спектакль”. Мы сыграли его всего три раза. Когда я показал запись спектакля в СПИД-центре Франкфурта-на-Майне, мне предложили выделить деньги на гастроли и привезти сюда моих актеров из Питера.
Тут, если ты скажешь где-то, что у тебя ВИЧ, тебя вежливо спросят, пьешь ли ты таблетки. ВИЧ и ВИЧ. В Германии такой уровень медицинской помощи, что если что-то пойдет не так, тут сразу заметят и помогут. Давно разрешена доконтактная профилактика, то есть если ты принимаешь таблетки, ты уже не можешь заразиться. (В России PrEp появился только 9 сентября 2018. – Ред.).
Мой будущий муж, к которому я переехал в Германию, сразу знал, что у меня ВИЧ, и вполне нормально к этому отнесся. Пока у меня временный вид на жительство. Сейчас я впервые так открыто рассказываю о своем статусе. В России знали только самые близкие друзья, партнеры и соседи по квартире. Грубо говоря, я предупреждал, что не стоит пользоваться моей бритвой. Родственники не знают. Моя мама только недавно узнала, что я гей. Я удивился, но когда я ей сказал, она ответила только: “Благословляю тебя на то, чтобы ты жил так, как тебе хочется”.
Из России за мной тянется ощущение недоверия к обществу, я до сих пор не могу ходить по улице, взявшись за руку с мужчиной. В Питере меня один раз избили на выходе из гей-клуба. Еще раз – когда я шел вместе с друзьями, которые были в ЛГБТ-колонне на митинге “Россия без Путина”. Кто-то заметил их там и подкараулил, когда они отошли от толпы, а мне досталось за компанию.
Я не готов вернуться в Россию. Самая главная причина – это моя терапия. Я здесь достиг очень хороших результатов за короткий промежуток времени. У меня сейчас вирусная нагрузка не определяется, то есть я не могу никого заразить. Когда я только приехал, первые месяцы мне в СПИД-центре давали терапию бесплатно, потому что я не мог получить страховку. Меня поражает, что здесь врачи относятся к тебе не как к пациенту, а как к другу. Здесь врач первым делом жмет тебе руку. В России же сначала наорут, за то, что зашел без стука.
