Неопределяемый = Не передающий: история борьбы с предрасудками
Как мировое сообщество пришло к пониманию того, что неопределяемый уровень вирусной нагрузки означает невозможность передачи вируса.
В 2018 году состоялась Международная конференция по борьбе со СПИДом – самое большое в мире собрание, посвященное ВИЧ-инфекции, которое проводится раз в два года. Там, в переполненном зале, высокий серьезный мужчина задавал вопросы Элисон Роджер, дипломированному врачу и ведущему специалисту по научному исследованию PARTNER 2.
Данное исследование предоставило еще более точные доказательства того, что люди с ВИЧ, получающие лечение и поддерживающие неопределяемый уровень вирусной нагрузки, не могут передавать вирус половым путем. Это выдающееся открытие получило название “Неопределяемый – значит не передающий”(Н=Н).
“Сегодня происходит революция в понимании того, что значит жить с ВИЧ”, – сказал мужчина, поблагодарив Роджер за ее работу. Затем он спросил, как она относится к распространителям информации о ВИЧ, которые продолжают под различными предлогами умалчивать факты, доказанные ее группой ученых.
“Я считаю, что пора уже объявить во всеуслышание – совершенно точно установлено, что риск заражения равен нулю, – ответила врач, вызвав громкие аплодисменты. – Мы упорно продвигаем эти знания в массы: если вы получаете подавляющую антиретровирусную терапию (АРТ), вы можете заниматься сексом без риска заразить своего партнера”.
Роджер выразила признательность огромной кампании, организованной в поддержку ее доклада, и в особенности Брюсу Ричману – человеку, который задавал ей вопросы, основателю и главному идеологу этого движения. “Я хочу поблагодарить кампанию Н=Н. Это было изумительно”, – сказала Роджер.
***
Название кампании символизирует ответ на вопрос, впервые открыто заданный около десяти лет назад: ”Является ли неопределяемый вирус незаразным?” Ответ – “да”, и сейчас серьезная наука лишь подтверждает это. После обширных дискуссий и изучения огромного количества литературы на эту тему в 2008 году швейцарские эксперты по ВИЧ были первыми, кто опубликовал исследование и пришел к согласию по этому вопросу. Так называемое “Швейцарское заявление” вызвало горячие споры и возражения в исследовательских и правозащитных организациях ВИЧ.
Швейцарскую федеральную комиссию по ВИЧ/СПИДу (Swiss Federal Commission for HIV/AIDS) назвали “легкомысленной” за то, что она сделала это заявление, не имея на руках серьезных доказательств. Авторов заявления обвиняли в том, что они не учли в своих исследованиях гомосексуалов (все доказательства, приведенные в поддержку заявления, касались только гетеросексуальных контактов) и людей, проживающих в местах, где невозможно получить лечение, проверить уровень вирусной нагрузки или сдать кровь на наличие инфекций, передаваемых половым путем. Возникли опасения, что люди прекратят пользоваться презервативами. Миром правил страх. Несмотря на распространение новости в ВИЧ-сообществах, информация не достигла тех, кто больше всех в ней нуждался.
Швейцарское заявление было опубликовано 30 января 2008 года, накануне дня рождения Вентона Хилл-Джонса, который узнал, что он ВИЧ-позитивный в 2007 году. “С тех пор вся моя жизнь, карьера – все стало по-другому, – рассказал Хилл-Джонс, сейчас главный руководитель Южного правозащитного и политического сообщества чернокожих (Southern Black Policy and Advocacy Network)
Хилл-Джонс тогда поступил в магистратуру и был еще мало знаком с деятельностью ВИЧ-активистов в штате Техас. Он вообще не знал, что появилось такое заявление. “Работая в сфере общественного здравоохранения, я часто видел, что новости такого рода просто не доходят до тех людей, которым они нужны в первую очередь, особенно это касается чернокожих сообществ на Юге страны”, – вспоминает Хилл-Джонс.
В том же году, на конференции по защите здоровья геев, он услышал выступление одного участника с ВИЧ, который рассказал, что со сниженной вирусной нагрузкой невозможно передать ВИЧ половым путем, и привел в пример свой опыт длительных сексуальных отношений с ВИЧ-негативным партнером.
Как педагог по общественному здоровью, Хилл-Джонс хотел, чтобы все узнали такую хорошую новость. Однако, когда он стал искать в интернете информацию, подтверждающую слова участника конференции, то почти ничего не нашел, даже на сайте Центра по контролю и предотвращению заболеваний (Centers for Disease Control and Prevention) было совсем мало информации на эту тему.
“Конечно, из-за этого вся история казалась крайне неправдоподобной, – вспоминает Вентон. – Вирус не передается, но вы ничем не можете это доказать”.
***
В 2011 году доказательства посыпались со всех сторон. Сначала появилось исследование, известное как Сеть испытаний по профилактике ВИЧ 052 (HPTN 052). Это рандомизированное исследование, проведенное по золотому стандарту клинических испытаний, установило, что антиретровирусная терапия снижает риск передачи вируса у пар с разным ВИЧ-статусом до 96%.
Доктор юриспруденции Дэвидс, специалист по коммуникациям и давний ВИЧ-активист, работал с федеральной рабочей группой, которая помогала проводить программу исследований. Дэвидс узнал о предварительных результатах испытаний лично от руководителя программы HPTN 052 спустя год после того, как ее приостановили “потому что результаты оказались настолько впечатляющими, что было неэтично продолжать исследования”. Польза от лечения была так велика, что моральные принципы не позволяли давать контрольной группе участников плацебо вместо настоящего лекарства. Правозащитники программы, конечно, надеялись, на благоприятный исход, но не думали, что это произойдет так скоро.
Исследование было освещено в СМИ по вопросам ВИЧ, а также его чествовали на различных медицинских конференциях. “Лечение как профилактика” (TasP), как его сейчас называют, было признано Прорывом года 2011 в журнале Наука. Однако эта информация все никак не могла “прорваться” к большинству обычных людей, живущих с ВИЧ, в частности и через консультантов.
“Вы что-то слышали об этом мимоходом, но не придавали значения”, – говорит Джина Браун из Южной коалиции по СПИДу (Southern AIDS Coalition). Хотя ее вирусная нагрузка была неопределяемой долгие годы, ни один консультант не предоставил Браун информацию, что ее риск передачи ВИЧ – нулевой.
“Мы постоянно слышим от консультантов и представителей здравоохранения, что иногда они чувствуют себя неловко, распространяя информацию о принципе Н=Н”, – рассказывает Наина Ханна, исполнительный директор Сообщества ВИЧ-позитивных женщин США (PWN – USA). Это самая большая национальная сеть защиты женщин, живущих с ВИЧ, на последнем вебинаре которой изучали расовую и гендерную справедливость в движении Н=Н.
Такая сложившаяся в последнее время тенденция в медицине вызывает беспокойство: специалисты утаивают жизненно важную информацию от пациентов и не дают им самим принимать решения по поводу своего здоровья. Расовые и другие предрассудки усложняют положение. Исследования показали, что чернокожие пациенты гораздо реже советуются с консультантами по поводу своего здоровья, чем белые.
В 2013 году PWN – USA провело опрос по состоянию сексуального и репродуктивного здоровья и соблюдению прав женщин, живущих с ВИЧ, которые успешно проходят лечение и внимательно следят за своим самочувствием. Меньше половины из них были информированы о том, что неопределяемая вирусная нагрузка предотвращает передачу инфекции. PWN – USA снова подняло этот вопрос в 2016 году в научном исследовании с участием вич-позитивных членов сообщества: выяснилось, что только двое из пяти женщин не знали о принципе “лечение как профилактика”.
“Нежелание работников здравоохранения предоставлять полную информацию зачастую связано с недоверием к людям, имеющим положительный ВИЧ-статус, – прокомментировала ситуацию Ханна. – Такое отношение основано на расизме, гомофобии, патриархальных устоях и мизогинии общества”.
Только в 2012 году Ричман, организатор движения Н=Н, узнал от своего врача, что с неопределяемой вирусной нагрузкой он не может передать ВИЧ. Все это время, с 2003 года он жил с ВИЧ и боялся, что может заразить партнера. Понадобилось почти 10 лет, чтобы он почувствовал себя таким свободным.
“Это было невероятно! – поделился Ричман с активистом кампании Н=Н Давиной Коннер в ее радиопрограмме “Позитивные разговоры” в начале 2017 года. – До сих пор организаторы социальных кампаний и больницы, врачи, правительство и федеральный департамент здравоохранения – все вокруг считают, что мы представляем опасность, даже если получаем лечение, подавляющее вирус”.
Ричман начал изучать различные исследования и в итоге в 2016 году, уволился с работы, чтобы запустить кампанию, целью которой было открыть всем доступ к информации о профилактике передачи ВИЧ (Prevention Access Campaign – PAC). Следуя примеру Сообщества ВИЧ-позитивных женщин, которое годами боролось за прекращение использования неловких слов в разговорах о ВИЧ, PAC изменила название своего знаменитого принципа “Неопределяемый – значит незаразный” на “Неопределяемый – значит не передающий”. PWN – USA обратило внимание Ричмана на то, что термин “заразный” мешал бы успеху кампании, которая борется с предрассудками. Основатели принципа PAC в конечном счете согласились с этим.
“Брюс хотел, чтобы в цветных сообществах тоже владели этими знаниями, к которым он, как белокожий, имел свободный доступ”, – сказала Браун, которая присоединилась к руководящему комитету PAC после того, как встретила Ричмана на конференции в 2016 году. Браун изучила все, что рассказал ей Ричман, и стала главным пропагандистом Н=Н. “Он рассказывал об этом принципе людям таким четким и ясным языком, что невозможно было сомневаться в его словах”, – поведала Браун. В то время как многие лидеры ВИЧ-сообществ США пеняли ему на то, что сам Ричман является белым геем, он понимал, что принцип Н=Н будет иметь настоящую силу, если его активисты будут из числа людей, для которых он был написан.
Основная команда PAC включала таких правозащитников как Хилл-Джонс и Дэвидс, а также главных авторов HPTN 052, Швейцарского заявления и двух других новаторских исследований – Партнер (PARTNER) и “Противоположности притягиваются”(Opposites Attract). Группа создала проект совместного заявления, чтобы получить поддержку от разных институтов, в которые входили: поставщики услуг, ассоциации адвокатов, национальные и международные политические организации, пресса, правительственные компании и медицинские сообщества. Содержание заявления было предельно ясным: риск передачи ВИЧ половым путем от человека, который имеет сниженную вирусную нагрузку в течение последних шести месяцев, будет “минимален или равен нулю”.
Соучредитель и директор Афро-американской компании по проблемам геев (African-American Office of Gay Concerns – AAOGC) Гэри Пол Райт и его агентство по диагностике и профилактике ВИЧ в Ньюарке подписали совместное заявление, когда он встретил Ричмана – сразу после запуска кампании Н=Н. “Вам нужно продвигать Н=Н в Нью-Джерси”, – сказал Райт. На что Ричман ему ответил: “ Нет, нет, я там не нужен, им нужны вы”.
***
Главным полем битвы для правозащитников Н=Н являются слова, которые привыкли употреблять, говоря о ВИЧ. Выход совместного заявления совпал с публикацией промежуточных результатов исследования Партнер, согласно которым стало известно, что было зарегистрировано более чем 58 000 незащищенных сексуальных контактов в дискордантных парах, после которых не произошло заражения. Ричман и другие сторонники кампании были заняты не только исправлением неверной информации об исследовании, которую распространяли общественные деятели, консультанты и пресса, но и способствовали переосмыслению подачи информации о рисках ВИЧ – об этом стали говорить всё более открыто и честно.
“Распространение информации о риске передачи вируса от людей, живущих с ВИЧ, сильно влияет не только на уменьшение предрассудков, связанных с болезнью, но и на предотвращение, выявление и лечение ВИЧ, – написал Ричман в своем блоге на сайте POZ.com, когда началась кампания. – Очень важно при этом подбирать правильные слова – информация должна быть точной и содержательной”.
“Точная” – означает правдивая, соответствующая действительности. С увеличением числа доказательств подразумевалось, что риск передачи ВИЧ половым путем при неопределяемой вирусной нагрузке был не “чрезвычайно низкий” или “значительно уменьшенный”, а минимальный, настолько ничтожный, что о нем не стоило переживать. Другими словами, риск был нулевой. Источники информации должны отражать это.
Кампания разработала руководство по проведению бесед и курсы, обучающие как реагировать на появляющиеся некорректные и предубежденные высказывания. “Только мы сами можем изменить мнение о нас”, – гласил заголовок одной из обучающих программ PAC. С помощью этой программы удалось исправить публикации в семи государственных изданиях, которые преувеличивали риски передачи вируса или распространяли предрассудки о ВИЧ-позитивных людях.
“Мы преодолели 35 лет страха перед людьми с ВИЧ, – сказал Ричман о борьбе с предрассудками. – Я думаю, что общество просто боится перемен, особенно перемен, связанных с тем, что можно не использовать презервативы при сексуальном контакте с ВИЧ-положительным человеком”.
****
История Дженнифер Вохан, которая узнала, что больна ВИЧ в 2016 году и сейчас ведет нормальный образ жизни, символизирует начало новой эры в лечении ВИЧ и дает нам всем надежду. Она верит, что с ней все будет в порядке. Ей подобрали подходящие лекарства, и ее вирусная нагрузка быстро стала неопределяемой.
Вохан рассказала о своем диагнозе детям, семье, друзьям, а количество подписчиков на ее канале YouTube, где она делится своими переживаниями и рассказывает о процессе лечения, увеличивается и они поддерживают Дженнифер на ее пути. Когда она по чьей-то наводке нашла Ричмана, он был первым человеком, который сообщил, что с того момента, как вирус в крови стал неопределяемым, она не могла передать его своему молодому человеку.
“Я помню, как я удивилась, – делится Вохан. – Почему никто мне об этом не рассказал, даже мой врач? Почему мне позволили считать, что я представляю опасность для своего парня?” Ее врач рекомендовал бойфренду Вохан использовать презервативы и предэкспозиционную профилактику ВИЧ (ПрЭП).
Когда Вохан поговорила со своим врачом о принципе Н=Н, он посоветовал не распространять эту информацию в ее видеоблоге. “Он был согласен с исследованием, но считал, что люди могут потерять бдительность”, – сказала Дженнифер. Те, кто узнал о Н=Н на канале Вохан, знают, что она не смогла долго держать эту новость при себе.
***
“Не в самом исследовании было дело, – вспоминал Ричман о попытках убедить известных руководителей движения ВИЧ подписать совместное заявление. – Они боялись быть первыми, кто заговорит об этом”. Ричман подробно рассказал об этом процессе в 2017 году в интервью опытному правозащитнику ВИЧ Нельсону Вергелю.
Первыми, кто последовал за Ричманом были: доктор Деметре Даскалакис, терапевт-первопроходец из Департамента здравоохранения и психической гигиены в Нью-Йорке, он подписал заявление через месяц после его выпуска, сделав Нью-Йорк первым городом в США, принявшим участие в кампании. Housing Works, некоммерческая организация по борьбе со СПИДом, стала первым учреждением в сфере организации помощи людям с ВИЧ в США, которое присоединилось к движению. Затем к ним примкнула NASTAD – коалиция руководителей государственных ВИЧ-программ США. Но, как и Хилл-Джонс, многие правозащитники не решались подписывать совместное заявление, пока официальные медицинские источники, такие как Центр по контролю заболеваний, не поддержали его.
Переломный момент для H=Н наступил в 2017 году, когда доктор Энтони Фоси, глава Национального института аллергических и инфекционных заболеваний, выступил на Конференции по СПИДу в США и заявил, что “научные исследования признают действительным принцип Н=Н и юридически подтверждают его”. Вскоре после этого Центр по контролю заболеваний обновил информацию, которая касается рисков, связанных с ВИЧ. В результате долгой борьбы официально вступило в силу новое заявление: “Люди со сниженной вирусной нагрузкой имеют “нулевой риск” передачи ВИЧ”.
После того как Центр по контролю заболеваний и другие федеральные организации поддержали кампанию, Ричман сказал: “Вот теперь мы вздохнули свободно”.
- Н=Н кампания британского благотворительного общества Terrence Higgins Trust
- Н=Н кампания центра помощи в критических ситуациях Лонг-Айленда Pride for Youth/Long Island Crisis Center
- Н=Н кампания департамента здравоохранения Нью-Йорка New York State Department of Health
Более 800 организаций из почти 100 стран подписали совместное заявление и согласились распространять принципы и ценности кампании PAC. Простота и доступность изложения принципа Н=Н является его самым большим плюсом, и, вместе с тем, одной из его острых проблем.
“Формулировка принципа Н=Н была в первую очередь ориентирована на подрастающее поколение”, – уточняет Райт из AAOGC.
Молодежь привыкла обмениваться короткими сообщениями через мессенджеры и социальные сети, но даже простая для восприятия подача материала может стать стимулом к более глубокому изучению предмета. Хэштеги невероятно способствуют распространению информации, единственное, эта информация может утратить некоторые важные нюансы.
“Проблемой может стать то, насколько правильно поймет смысл заявления остальной мир, – говорит Эндрю Шпильденнер, доктор философии, председатель Собрания ВИЧ-позитивных людей США (United States People Living with HIV Caucus). Это сообщество объединило различные организации людей, живущих с ВИЧ, в единое целое, и оно обращается к общественности от лица всех ВИЧ-сообществ США. Многие организации, входящие в его состав, подписали совместное заявление, в то время как само Собрание ВИЧ-позитивных людей США не поддержало кампанию Н=Н.
Шпильденнер и его заместитель Барб Карделл, сами лично и от лица собрания, глубоко ценят Н=Н за то, что она получила широкую общественную поддержку, за расширение своих прав и возможностей и за освещение проблем сексуальной жизни людей с ВИЧ.
“Мы знаем, что в намерения кампании не входило ущемлять интересы людей с определяемой вирусной нагрузкой, – говорит Карделл. – Однако правозащитники Н=Н не могут контролировать, в каких именно целях будет использоваться информация заявления, ведь она также может стать инструментом для судебного преследования людей с ВИЧ”.
Шпильденнер приводит в пример недавно внесенные изменения в закон о ВИЧ-инфицированных в Северной Каролине, которые исключают низкую вирусную нагрузку из списка криминальных факторов. Таким образом, ВИЧ-позитивные люди с определяемой вирусной нагрузкой остаются беззащитными перед правосудием. Для того, чтобы привлечь внимание общественности к отсутствию доступа к лечению и излишнему контролю со стороны властей, PAC добавила в название кампании третью “Н”, означающую “Неравный”.
“Наша общая радость за успех Н=Н омрачается в случае, если доступ к диагностике, лечению и заботе о людях с ВИЧ не будет равным для всех”, – говорится на странице сайта PAC, которая посвящена третьей “Н”. Ричман считает третью “Н” не только напоминанием о том, что нужно внимательно относиться к чувствам других людей и не унижать людей с определяемым вирусом, но и способом добиваться равного для всех доступа к лечению.
Как рассказали Карделл и Шпильденнер, Собрание решает вопрос о том, как помочь кампании реализовать ее лучшие намерения.
“Будут ли наши партнеры по защите здоровья отвечать за последствия после того, как они подписали это заявление? – спрашивает Шпильденнер. – Сколько организаций провели тренинги, обучающие, как нужно правильно рассказывать о действии принципа Н=Н?”
***
Может быть в этом есть и заслуга хэштега #НравноН, однако, о Н=Н узнают все больше людей. Хилл-Джонс был неимоверно рад, что кампания Н – Н стала распространяться по всем цветным сообществам страны, и приводил в пример последний сезон сериала “Империя”, в котором демонстрируется новаторский подход к проблеме ВИЧ.
В ненавязчивом, но информативном и нарочито обыденном сюжете музыкально-драматического сериала показаны отношения главного героя и его бойфренда. Два черных парня состоят в дискордантных отношениях и сталкиваются с разоблачением, с вопросом профилактики ВИЧ и с попытками успокоить мать, которая застала худшие времена эпидемии.
“Замечательно, что простые люди могут получить достоверную информацию о ВИЧ, сидя дома перед телевизором”, – говорит Хилл-Джонс.
Райт надеется, что Н=Н повлияет на базовые знания о ВИЧ, которые получает молодежь сегодня, и что повышенное внимание к биомедицинским способам профилактики ВИЧ не затмит практику поведенческого вмешательства, помогающую людям заботиться о своем здоровье и вовремя принимать лекарства. Райт ищет источники финансирования поведенческого подхода, в то время как в последние годы в основном используют PrEP и “лечение как профилактику” (TasP).
Вохан приходится общаться на своем YouTube канале с множеством подписчиков, которым недавно поставили диагноз ВИЧ, и она заметила, что все больше людей из разных стран уже знают о принципе Н=Н. “Значит, мы помогаем распространять знания о ВИЧ, это работает!” – говорит Вохан. Как и многие участники кампании, она надеется, что принцип Н=Н поможет сделать лечение доступным для всех.
Что об этом думает Карделл? Сначала она высказывается о несправедливости системы. “Что, если бы на вашей футболке была только одна “Н”? – она делает паузу. – Мы осознаем, что не только в США, но и по всему миру, лекарства и тесты на вирусную нагрузку и ИПП не все могут себе позволить. Нам нужно продолжать работать на тем, чтобы обеспечить доступ к медикаментам для каждого пациента – тогда будет больше людей с неопределяемой вирусной нагрузкой, если они решат продолжать лечение.
ВИЧ-активист Дэвидс тоже поделился своим мнением о том, куда нас приведет движение Н=Н. “Выдающиеся, изумительные люди объединились, чтобы достичь успеха. Они упорно трудились над тем, чтобы создать сильную базу влияния в ВИЧ-сообществе и изменить систему”.
Он вспоминает активиста Вито Руссо из организации ACT UP и приводит цитату из его легендарной речи “Почему мы боремся?”: “Как только победим эту болезнь, мы все будем жить, чтобы победить систему и не допустить, чтобы такое случилось снова”.
А затем Дэвидс задает вопрос: “Мы могли бы победить миф о том, что люди, живущие с ВИЧ, опасны для других, но как нам победить систему, чтобы дискриминация, некорректное и неполное информирование – все это ушло из нашего общества навсегда?”
