«Казалось, будто я недостаточно девушка»: как интерсекс-люди живут в России
Часто интерсекс-люди, рожденные с нетипичным для женщин и мужчин телом, заперты в кругу непонимания: в обществе их считают странными и называют «гермафродитами», а врачи не знают, как им помочь. Мы поговорили с интерсекс-людьми об их проблемах и о том, как сделать их жизнь лучше.
Мы привыкли делить мир на мальчиков и девочек, забывая о тех, кто находится посередине этого спектра. Интерсекс — зонтичный (то есть охватывающий несколько явлений, понятий и структур) термин, к нему относятся разные вариации полового развития: хромосомные, которые могут совсем не проявляться, гормональные, репродуктивные. Но чаще под интерсексом понимаются люди с врожденным нетипичным строением гениталий, например, гипертрофией клитора, или микропенисом.
По статистике , в мире рождается от 0,5 до 1,7% людей с интерсекс-вариациями, но их может быть больше, так как не все сдают анализ на кариотип, уровень половых гормонов и делают УЗИ органов малого таза.
Российское интерсекс-движение сформировалось гораздо позднее, чем в других странах: в США оно существует с 1990-х, а у нас первый интерсекс-форум состоялся лишь в 2012 году. Сейчас в России проблемами интерсекс-людей, и повышением их видимости занимаются организации и .
Принудительные операции и неправильное лечение
Хотя большинство интерсекс-вариаций не несет вреда для здоровья, из‑за пристального внимания общественности и врачей интерсекс-люди могут сталкиваться с первыми проблемами — ненужным или слишком ранним хирургическим вмешательством, «нормализующими» операциями (Intersex Genital Mutilation). Это может быть удаление или уменьшение клитора, вагинопластика, гормональная терапия, когда ребенок еще находится в утробе.
Так случилось с из Москвы, которая в 15 лет узнала, что у нее мужской генотип XY и синдром полной нечувствительности к андрогенам (врожденные эндокринные нарушения полового развития. — Прим. ред.).
«Конечно, мы [с семьей] растерялись. Я обычная здоровая девушка, и вдруг такая аномалия — нет матки. Кажется, и гинеколог в районной поликлинике тоже растерялась во время плановой диспансеризации, на которой обнаружилась моя особенность, и направила меня в Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии. С 12 лет я росла без мамы, и по исследованиям со мной ходили то тетя, то бабушка», — вспоминает Надя.
Врачи «подбодрили» ее, сказав, что, хотя подобное случается редко, такие женщины, как она, «умные и целеустремленные». Мол, «не переживайте, такой же синдром был и у Жанны Д’Арк».
После этого Надю отправили на операцию — удалять половые железы. По мнению врачей, они неправильно развивались и могли с большой вероятностью перейти в раковые ткани. Семья согласилась, потому что привыкла верить медикам, и переживала, так как к тому моменту еще не оправилась от смерти ее мамы от рака молочной железы. По итогам операции девушке необходимо за свой счет принимать заместительную гормональную терапию.
По словам врача-эндокринолога и специалистки по медицинской информации и научной коммуникации , часто такие операции проводятся, когда человек еще не в состоянии принять обоснованное решение и не до конца осознает себя.
«Подобные вмешательства противопоказаны и не должны проводиться, согласно и решению ООН. Ведь у них есть негативные эффекты, которые останутся с человеком на всю жизнь, а польза от более раннего вмешательства не доказана. И, к сожалению, нередкая проблема — неадекватное восприятие интерсекс-пациентов врачами, нарушение их прав в лечебном учреждении», — объясняет Евдокия.
Сейчас у Нади нет претензий ни к тем врачам, ни к семье, хотя она понимает, что это была дискриминация и хирургическое вмешательство без срочной и доказанной необходимости.
«У меня есть вопросы только к медицинскому подходу: „нормализующая“ операция ради лучшей социализации без поддержки психолога — абсурд и насилие. А совет от врачей „делай вид, что все нормально — пусть твой будущий муж думает, что бесплоден он“ — залог нездоровых отношений. Мы почти не обсуждали эту тему с семьей, но для нас это большая и глубокая травма», — рассказывает Надя.
История Нади, к сожалению, неединичная. Виктор из Екатеринбурга родился с промежуточными половыми признаками (не полностью развитые половые признаки обеих полов у одного человека. — Прим. ред.), и в 1996 году врачи провели ему косметическую операцию для более комфортной социализации, сказав, что «девочку сделать проще». Это произошло до того, как ему исполнился год, и Виктор узнал о случившемся лишь в сознательном возрасте.
«За меня фактически решили, как мне будет лучше, из‑за чего я долго ощущал себя не в своей тарелке, хотя меня воспитывали гендерно-нейтрально, без клише и давления. Я знаю, что я мужчина, и прошел процедуру юридической и гормональной половой переквалификации», — рассказывает Виктор.
Виктор не планирует вторую операцию на гениталии, потому что не хочет еще больше портить здоровье (сейчас у него пиелонефрит и обязательная заместительная гормональная терапия).
Человека, перенесшего неудачное или слишком раннее хирургическое вмешательство, могут беспокоить хронические боли, кровотечения, невозможность получить сексуальное удовольствие, урологические проблемы — в таком случае могут понадобиться дополнительные операции и медикаментозная терапия. Но, как считает Евдокия Цветкова, ситуацию можно улучшить.
«Необходимо изменить программы медицинских вузов, где непростительно мало внимания уделяется интерсекс-вариациям. И, конечно, нужно стремиться к дискуссии о нормализации и спокойном отношении к разным телам, а также уменьшить внимание на способности или неспособности людей иметь биологических детей», — рассказывает врач-эндокринолог.
Отсутствие информированности об интерсекс-людях
Если непрофессионализм и непонимание врачей пугает интерсекс-персон не ежедневно, то общество в лице посторонних и даже близких людей может доставлять дискомфорт постоянно. Так происходит в том числе из‑за катастрофически малой репрезентации в СМИ и обществе, незнания, кто они.
Дарья долгое время не знала, что она относится к интерсекс-сообществу, но замечала, что отличается от остальных девочек. В подростковом возрасте, когда одноклассницы стали резко меняться, у девушки была задержка менструации и отсутствие вторичных половых признаков. Ее мама еще во время беременности узнала, что у дочки кариотип 45.X0, из‑за чего ей постоянно нужна заместительная гормональная терапия.
«Родители знают о диагнозе, но я не говорила им, что отношусь к интерсекс-сообществу, потому что иначе в меня полетят все стереотипы о „трансформерах“ и пропаганде ЛГБТ+. Не без моих усилий мама с папой перешли к более нейтральному отношению. Это тоже не ок, но хотя бы есть прогресс», — говорит Дарья.
Когда Дарья рассказывает о своей вариации друзьям, кто‑то поддерживает, говоря, что их отношение к ней никак не изменилось, кто‑то удивляется, что такое существует. Но все равно ей хотелось бы большей репрезентации, потому что даже врачи не знают о многих вариациях.
«Самое тяжелое — это ощущать разницу с другими девочками. Задержка полового развития привела меня к депрессии, потому что казалось, будто я недостаточно девушка. Что я та, кто навсегда останется запертой в теле подростка», — рассказывает Дарья.
Психолог Центра Т, гештальт-терапевт считает, что родителям важно поддержать и себя, и ребенка.
«Если взрослый не знает, как реагировать на то, что у него интерсекс-ребенок, и чувствует себя запутавшимся, особенно если предстоит принимать решения по вопросам здоровья, то важно не забывать про принцип „сначала надеть маску на себя“. Родители могут обратиться к психологу, чтобы разобраться со своим состоянием, тревогой, сомнениями. А в интерсекс-организациях можно задать вопросы и пообщаться со взрослыми интерсекс-людьми», — говорит Евгения.
Когда тревога пройдет и родитель будет в спокойном состоянии, важно объяснить (с адекватным врачом или самостоятельно) ребенку, что с ним происходит и что ждет его в будущем. Это должна быть реалистичная информация, без фантазий. А потом важно спросить, как его поддержать и чем помочь, понимая всю его самостоятельность в принятии решений о себе и своем теле.
Артем всегда понимал, что он отличается от других мальчиков. Когда он узнал, что существуют интерсекс-люди, что он не один, и его тело можно описывать не медикализировано, то стал лучше воспринимать себя. Это сработало как самопсихотерапия.
«Когда я рассказал [в социальных сетях], что я интерсекс-человек, некоторые просили прислать дикпики, кто‑то захотел заняться со мной сексом из‑за того, что нафантазировал, как выглядит мое тело. Это было неприятно. Кто‑то подкатывал, но переставал, думая, что у меня есть вагина. Еще писали, что я молодец, потому что открыто об этом говорю. Но негатива было больше», — говорит Артем.
До этого Артем не хотел никому открываться, потому что считал, что его тело неправильное и медицина еще не развилась настолько, чтобы можно было провести косметическую операцию и его тело перестало бы отличаться от типичного.
«Я пережил сексуализированное насилие в 17–18 лет. Это был взрослый человек, преподаватель. Мы общались, и все пришло к тому, что он попытался меня изнасиловать. А когда увидел, что мои гениталии выглядят нетипично, сказал: „Фу, ты даже не парень, я не хочу, уходи“. В итоге не было ничего, кроме психологической травмы и осуждения от извращенца», — вспоминает Артем.
Интерсекс-люди сталкиваются с проблемами по взаимодействию с обществом, которые можно объяснить их низкой видимостью. Евгения Станина рассказывает, как реагировать на неадекватную общественную реакцию: «Мне кажется, здесь важно понимать границы своей устойчивости: не заниматься просвещением людей, которые не хотят этого, не позволять оскорблять себя или делать о себе какие‑то предположения. Интерсекс-человек может сам решать, раскрывать свой статус или нет. И также выбирать, стоит ли это делать, в зависимости от обстановки. Важно, чтобы он понимал, что с ним все хорошо — не в порядке здесь именно общество, которое строит предположения, а они порой могут сильно задевать».
Сложности при смене пола в документах
Не всем интерсекс-людям необходима юридическая смена документов, так как многим комфортно в приписанном при рождении поле, другие говорят о себе как о трансперсонах, но только часть хочет изменить пол в документах. Однако, если возникает такая необходимость, человек сталкивается с российской бюрократической системой.
Илья Савельев, содиректор Ассоциации русскоязычных интерсекс-людей, объясняет, как это устроено: «Наше законодательство рассматривает интерсекс-персон как потенциальных пациентов с определенным диагнозом. В связи с этим трансгендерным интерсекс-людям приходится использовать ту же траекторию изменения пола в документах, что и просто трансгендерным людям. Для этого нужно получить у психиатра устаревший диагноз „транссексуализм“ и направление на установление „половой переориентации“ в специальной медицинской комиссии».
Это патологизирующая процедура, при которой интерсекс-людям приходится оплачивать и проходить психиатрическое наблюдение и комиссию. При этом причиной смены документов может быть как их самоопределение, так и ошибка врачей, приписавших при рождении пол, несовпадающий с гендерной идентичностью.
Константин захотел сменить документы в тот же момент, когда самоидентифицировал себя, потому что ему не нравилось, к какому полу его приписали при рождении.
«Всегда возникали проблемы, когда необходимо было предъявлять документы: мне не продавали билеты на поезд, а после разборок и покупки не пускали в вагон, про сигареты, алкоголь и клубы вообще можно забыть. Как‑то меня держали в банке больше четырех часов вместе с директором и кучей менеджеров и грозились полицией, обвиняя в краже чужого паспорта. Отказывались принимать даже в больнице», — рассказывает Константин.
В государственной комиссии сидят психологи, сексологи и психиатры, которые анализируют поведение, жесты, слова. Константин не проходил государственную комиссию по смене пола, потому что в ней осматривают половые органы, и если ты интерсекс-человек, то тебе сразу пишут отказ, поэтому он обратился в частную клинику.
«Добрые врачи» вовремя предупредили Константина, что государственную комиссию интерсекс-люди пройти не могут, потому что у специалистов есть позиция: если ты от природы не мужчина и не женщина, то и психологически тоже ни то ни другое, чтобы не менять маркер в документах «по настроению», а оставлять человека в том поле, которое они выбрали за него.
«Для убедительности на комиссию со мной пришла подруга и притворилась моей девушкой. Я начал плести для убедительности, что мы пойдем в загс и усыновим миллион детей. А в государственной комиссии сидят врачи со стереотипами: если ты не стопроцентный мужик, который любит сажать деревья, заводить детей и, не дай бог, нетрадиционной ориентации, то ты точно ее не пройдешь. И если бы я со своим жеманством и манерностью пришел туда, то меня сразу отправили бы на все четыре стороны до того», — говорит Константин.
Хотя это врожденная особенность, как цвет волос или глаз, такая позиция может оставить интерсекс-людей без возможности сменить маркер юридического пола в административном порядке, из‑за чего некоторые интерсекс-персоны скрывают свою вариацию от врачей, чтобы получить нужный диагноз.
Существует альтернатива административной процедуре — судебный порядок, но Илья Савельев отмечает, что Ассоциации русскоговорящих интерсекс-людей неизвестно о практике разрешения подобных ситуаций судом.
Опыт других стран в решении проблем интерсекс-людей
Российское интерсекс-движение сформировалось гораздо позднее, чем в других странах: в США оно существует с 1990-х, а в России первый интерсекс-форум состоялся лишь в 2012 году.
Самые значимые изменения для интерсекс-людей случились благодаря западным активистам — и это касается косметических, «нормализующих» операций. ООН операции на гениталиях интерсекс-детей к пыткам, и самый приближенный к идеалу результат достигнут на Мальте: там с 2015 года операции на интерсекс-детях, проводимые без их согласия.
Этот тренд доходит и до других стран: в некоторых регионах Испании такие операции разрешены только с возраста, в котором человек может сам принять решение; на Тайване документ, запрещающий «несущественные и необратимые» медицинские вмешательства в тела интерсекс-людей, которые считаются «операциями по назначению пола», лицам, не достигшим 12-летнего возраста, за исключением тяжелых медицинских состояний.
Также важное достижение интерсекс-активистов со всего мира — появление третьего юридического маркера. Например, Кения в предстоящей переписи населения третий гендерный маркер (мужчина, женщина, интерсекс), то есть стала первой страной в Африке, признавшей существование интерсекс-людей.
В России интерсекс-активисты помогают в распространении корректной информации об интерсекс-людях, появились первые дружественные врачи и группы взаимопомощи. Но у нас все еще проводят «нормализующие операции», а интерсекс-персоны часто получают инвалидность из‑за «нарушений формирования пола».
