Засновник і голова ГО «Третє місце» Маркус став гостем нового випуску подкасту «Квірно кажучи». Він розповів про діагностування аутизму в дорослому віці, нейроквірність, сенсорні перевантаження, аутичне виснаження та подвійне навантаження, з яким можуть стикатися квірні й нейровідмінні люди.
«Третє місце» – проєкт про аутизм у дорослих, створений самими дорослими аутичними людьми. Команда займається просвітництвом, розповідає про нейровідмінності, проводить навчання для фахівців і фахівчинь та розвиває спільноту.
За словами Маркуса, в Україні досі бракує доступної інформації про аутизм у дорослих і фахівців, які розуміють потреби нейровідмінних людей. Після лекцій і публікацій організації читачі нерідко пишуть, що впізнали у матеріалах власний досвід, а згодом звернулися по професійну оцінку.
Назва організації походить від соціологічного поняття «третього місця». Це простір поза домом, роботою або навчанням, де люди можуть спілкуватися, відпочивати й будувати зв’язки без обов’язку щось купувати. Такими місцями можуть бути бібліотеки, громадські простори або дружні кав’ярні.
У майбутньому команда хоче відкрити власний хаб, у якому нейровідмінним людям не доведеться маскуватися чи постійно пояснювати свою поведінку. Поки такого приміщення немає, організація намагається перетворювати на «треті місця» інші дружні простори.
Діагноз, який зняв камінь
Маркус отримав діагноз уже в дорослому віці. До цього він звертався до психіатрів з іншими запитами, але кілька фахівців радили йому дослідити тему аутичного спектра.
Перед діагностуванням Маркус багато читав про аутизм і зіставляв інформацію зі своїм досвідом. Офіційний висновок був потрібен, щоб позбутися сумнівів, чи не вигадав він усе сам.
Наступного ранку після підтвердження діагнозу Маркус прокинувся з відчуттям, ніби з нього зняли важкий камінь. У багатьох особливостей, які він раніше сприймав як слабкість або ваду характеру, нарешті з’явилося пояснення.
Це стосувалося, зокрема, сенсорних перевантажень. Раніше Маркус міг опинитися на вулиці серед надмірної кількості подразників, почати тремтіти або плакати й не розуміти, що з ним відбувається. Після діагностування він зміг краще розпізнавати власний стан і шукати відповідні способи саморегуляції.
Водночас прийняття себе не завершилося в день встановлення діагнозу. Одним із найскладніших завдань Маркус називає необхідність розрізняти власні бажання та реальні можливості.
Він любить людей, зустрічі, розмови й навіть робочі дзвінки. Якби вистачало сил, Маркус спілкувався б і відвідував події щодня. Проте інтенсивна соціальна взаємодія швидко його виснажує. Після кількох зустрічей протягом тижня він може кілька днів не мати сил розмовляти або бачитися з людьми.
Життя у світі, який не враховує нейровідмінність
Маркус пояснює, що нейровідмінність впливає не на одну ізольовану сферу, а на сприйняття інформації, навчання, спілкування, побут і реакції на соціальні правила.
Під час розмови він навів приклад зорового контакту. Навіть у безпечному середовищі частина уваги автоматично витрачається на контроль поведінки: скільки дивитися співрозмовниці в очі, коли відвести погляд, чи не здається голос надто монотонним і чи правильно прочитано контекст.
Замість того щоб зосередитися лише на змісті розмови, людині доводиться паралельно керувати багатьма деталями, про які інші можуть навіть не замислюватися. Такий постійний внутрішній контроль виснажує.
Саме тому важливо не робити висновків про людину лише за виразом обличчя, тоном голосу або кількістю зорового контакту. Одне з правил безпечного простору Маркус формулює просто: якщо щось здалося, краще перепитати.
У такому середовищі людині не потрібно безперервно виправдовуватися, пояснювати свій вираз обличчя або доводити, що мовчання не означає злості. Це зменшує навантаження й дозволяє спрямувати сили на саму взаємодію.
Нейроквірність і маскінг
Окрему частину випуску присвятили нейроквірності. Маркус пояснює її як рамку для осмислення перетину квірного та нейровідмінного досвіду, а також як практику спротиву суспільним нормам, які визначають лише один спосіб мислення, поведінки, гендерного самовираження чи побудови стосунків як «правильний».
Термін neuroqueer запропонувала дослідниця Нік Вокер. Вона описує нейроквірність не просто як поєднання квірної та нейровідмінної ідентичностей, а як практику одночасного переосмислення нейронормативності й гетеронормативності.
У цьому контексті маскінг має багато спільного із перебуванням «у шафі». Квірна людина може приховувати свою ідентичність, щоб уникнути дискримінації, а нейровідмінна – контролювати рухи, голос, реакції та поведінку, намагаючись відповідати нейротиповим очікуванням.
Відмова від маскінгу може підвищувати видимість спільноти та ставати формою активізму. Однак Маркус застерігає від закликів до всіх негайно відмовитися від нього.
Не в кожному середовищі анмаскінг є безпечним. Відкрита поведінка може вплинути на працевлаштування, оренду житла, навчання або фізичну безпеку. Тому рішення має залежати від контексту, а людину не варто підштовхувати до видимості, якщо вона ще не має для цього достатньої підтримки.
Маркус також говорить про особливе навантаження на людей, які одночасно є квірними й нейровідмінними. Їм може доводитися приховувати одразу дві важливі частини себе, постійно оцінюючи, де безпечно говорити про ідентичність і де можна не контролювати нейровідмінні риси.
Дослідження справді фіксують помітний перетин між аутизмом і гендерним різноманіттям. Велика робота, опублікована в Nature Communications, виявила підвищені показники аутизму та аутичних рис серед трансгендерних і гендерно різноманітних людей. Водночас такі результати не означають, що одна ідентичність спричиняє іншу, а досвід кожної людини залишається індивідуальним.
Маркус розповідає, що частина аутичних людей інакше сприймає соціальні конструкти, зокрема гендерні категорії. Для когось найбільш точною відповіддю на запитання про ідентичність є: «Я просто я». Сам Маркус формулює це ще конкретніше: «Я Маркус».
Коли сенсорне перевантаження стає болем
Безпечний простір для нейровідмінних людей має враховувати не лише правила комунікації, а й фізичне середовище. На заходах Маркус намагається облаштовувати кутки тиші, де людина може побути наодинці.
Якщо учасник або учасниця заходить у такий простір, інші не повинні торкатися людини, ставити запитання або вимагати пояснень. Ідеальним варіантом була б окрема кімната, де можна посидіти в тиші, поплакати або просто перечекати перевантаження.
Маркус наголошує, що сенсорне перевантаження не варто сприймати як примху чи поганий настрій. Для нього цей стан може відчуватися як фізичний біль. Якщо можливості усамітнитися немає, напруга іноді переходить в аутоагресію.
Кімнати або кутки тиші дають людині фізичний інструмент для регуляції стану. З часом вона може навчитися раніше помічати накопичення навантаження та виходити з надмірно гучного чи інтенсивного середовища до того, як ситуація стане критичною.
Аутичне виснаження
Тривалий маскінг і необхідність постійно пристосовуватися можуть призводити до аутичного виснаження. Маркус розповів, що в період особливо сильного виснаження майже втратив англійську мову, яку вивчав із першого класу. Він також знає людину, якій довелося заново опановувати письмо рукою.
Це особисті приклади, а прояви виснаження можуть відрізнятися. У дослідженні аутичного виснаження, опублікованому 2020 року, учасники та учасниці описували тривале виснаження, втрату частини навичок і зниження витривалості до сенсорних подразників.
У Маркуса крайній стан виснаження може переходити в шатдаун. Він описує його як тимчасове відчуття, ніби «нікого немає вдома»: зникають думки та емоційна реакція, стає складно говорити, писати й навіть обробляти звернені до нього слова. Поступово після відпочинку повертаються спочатку базові функції, а потім інші можливості.
У випуску Маркус також застерігає від романтизації аутизму. Визнання аутизму нейророзвитковою відмінністю, а не хворобою, не означає заперечення труднощів або потреби в підтримці. Комусь достатньо навушників і можливості усамітнитися, але іншим людям потрібні значно ширші пристосування та постійний супровід.
Аутизм не закінчується у 18 років
Одним із найстійкіших міфів в Україні Маркус називає уявлення про аутизм як винятково дитячу тему. Через це більшість ініціатив створюють батьки або опікуни аутичних дітей, тоді як голоси дорослих аутичних людей залишаються менш помітними.
Аутизм не зникає після повноліття. Всесвітня організація охорони здоров’я визначає його як різноманітну групу станів, пов’язаних із розвитком мозку, та зазначає, що аутизм нерідко діагностують значно пізніше за раннє дитинство. Здібності, потреби й необхідний рівень підтримки можуть змінюватися протягом життя.
Маркуса ранить фраза «по тобі не скажеш, що в тебе аутизм». Вона знецінює щоденний досвід і складнощі, які можуть бути непомітними саме через багаторічний маскінг.
Спектр також не є простою прямою від «менше» до «більше» аутизму. Кожна людина має своє поєднання рис, сенсорних потреб, способів комунікації та необхідних адаптацій. Те, що працює для однієї аутичної людини, не обов’язково допоможе іншій.
Маркус критикує і медійні історії, в яких інвалідність використовують для мотивації людей без інвалідності. Гасло «треба лише сильніше захотіти» ігнорує реальні обмеження та недоступність суспільних процесів. Воно також може змусити інших людей звинувачувати себе в лінощах через те, що вони не пробігли марафон, не здобули науковий ступінь або не досягли іншого показового результату.
Спільнота і доступ до фахівців
Команда «Третього місця» отримує повідомлення від людей, які після лекцій або публікацій краще зрозуміли власний досвід та звернулися до психіатра. В організації також діє спільнота, учасники й учасниці якої знаходять друзів, зустрічаються та формують власне коло підтримки.
Ще один напрям роботи – відкрита база перевірених українських фахівців і фахівчинь, які працюють із нейровідмінними людьми. До неї входять психіатри, психологи та психотерапевти, які розуміють відповідні потреби або самі мають нейровідмінний досвід.
Організація також працює з фахівцями, консультує бізнеси щодо нейроінклюзивності та створює просвітницький контент. Особливо добре, за спостереженням Маркуса, працюють особисті описи повсякденних ситуацій. Розповідь про внутрішній контроль під час зорового контакту іноді допомагає людині вперше зрозуміти, що такий досвід мають не всі.
Водночас Маркус наголошує, що аутична спільнота неоднорідна. Активіст, який може публічно говорити й очолювати організацію, не представляє весь спектр досвіду. Частина людей не може самостійно адвокатувати свої потреби, тому під час розмови про аутизм важливо враховувати також досвід людей із високими потребами в підтримці та їхніх близьких.
Бліц без «улюбленого»
У традиційній бліцрубриці Маркус зізнався, що не розуміє категорії «улюблений». Йому складно обрати один фільм, книжку чи музичний твір без чітких критеріїв оцінювання, тому замість списку улюбленого він запропонував кілька рекомендацій.
Серед фільмів Маркус назвав квірний рок-мюзикл «Hedwig and the Angry Inch» 2001 року про гурт, складні стосунки та пошук ідентичності. За його словами, це не просто комедія: після перегляду глядачі можуть почати ставити собі запитання і трохи засумувати.
Серед книжок про нейровідмінність Маркус рекомендує «Unmasking Autism» Девона Прайса. Він називає її важливим текстом про маскінг і самоусвідомлення, хоча зауважує, що книжці бракує ширшої репрезентації аутичних людей із високими потребами в підтримці. Українського перекладу поки немає.
Ще одна рекомендація – роман «The First Bad Man» Міранди Джулай, який Маркус жартома називає «тим збоченням, яке я люблю».
Улюбленим місцем у Києві він обрав внутрішній дворик-колодязь свого будинку. Туди Маркус виходить із коляскою, призначеною для його кішки.
Щодо їжі відповідь теж виявилася практичною. Протягом певного часу Маркус їсть на сніданок, обід і вечерю макарони із сосисками та броколі. Їжа для нього часто є додатковим навантаженням: якби існувала така можливість, він обрав би пасту з тюбика, щоб швидше поїсти й повернутися до цікавіших справ.
«Ви знайдете своїх людей»
Наприкінці розмови Маркус порадив людям, які впізнають у розповідях про аутизм власний досвід, дослідити тему та за можливості звернутися до компетентного фахівця. Самопізнання може стати приводом для консультації, хоча встановити діагноз може лише кваліфікований спеціаліст.
Один із поширених страхів, із яким стикаються нейровідмінні люди, полягає в тому, що їх ніхто не прийме разом з усіма особливостями та потребами.
Маркус відповідає на це просто: людей багато, і серед них можна знайти своїх. Доступ до інформації, професійної підтримки та спільноти не усуває всіх труднощів, але допомагає краще розуміти себе та поступово будувати життя відповідно до власних потреб.