Более 13 тыс. молодых людей в Украине в возрасте от 13 до 24 лет живут с ВИЧ-статусом. Из них около 80% имеют этот статус с рождения — получили его от родителей. Репортер НВ Саша Горчинская записала четыре истории ВИЧ-позитивных юношей и девушек, которые уже открыли свой статус окружающим или планируют сделать это.
Впервые случай заражения ВИЧ на территории тогдашнего СССР был зафиксирован в 1987-м. С тех пор в Украине зарегистрировали 346 тыс. 454 случая заражения ВИЧ-инфекцией, гласит статистика Фонда АнтиСПИД от 1 ноября 2019 года.
По оценкам экспертов UNAIDS, в Украине с ВИЧ-инфекцией живет около 240 тыс. человек. Однако знает о своем диагнозе только каждый второй. Так, по состоянию на 1 октября 2019-го на учете в Украине состояло 136 тыс. 849 человек с ВИЧ-статусом.
С 2008 года самый популярный способ передачи ВИЧ — незащищенный секс. Уже в 2018-м таким способом заразились ВИЧ 66% инфицированных. Чаще всего случаи инфицирования ВИЧ сегодня фиксируют у молодых людей в возрасте 15−30 лет.
Среди этих людей — группа, которая идентифицирует себя как ЛГБТ+: лесбиянки, геи, бисексуалы и трансгендерные люди. Нередко они поддаются двойной дискриминации: из-за ВИЧ-статуса, а также из-за сексуальной ориентации и гендерной самоидентификации, говорит Тимур Левчук, исполнительный директор общественной организации Точка Опоры ЮА.
«ЛГБТ-подростки к сожалению, из-за стигмы, дискриминации в обществе и отсутствия сексуального просвещения могут практиковать незащищенный секс. А в случае положительного результата теста на ВИЧ, замалчивают эту проблему, так как при открытии статуса возникает вопрос: кто был твоим партнером или партнершей? Это ставит подростка перед риском: открывать ли свою принадлежность к ЛГБТ», — комментирует Левчук.
По его словам, ЛГБТ-подростки нередко скрывают свою ориентацию и гендерную идентичность, а учитывая, что ВИЧ, в связи со стереотипами в обществе часто связывают именно с ЛГБТ+, иногда заявить о своем статусе открыто — это, фактически, подтвердить, что ты часть ЛГБТ-сообщества.
Совсем иначе картина выглядела двадцать лет назад, говорит Алла Мельник, эксперт ВБО Конвиктус-Украина, руководитель проектов профилактики для подростков в Киеве и Киевской области. В 2000-х на украинской наркосцене заметно превалировали инъекционные наркотики — из-за доступности и сравнительной дешевизны. Поэтому тогда, в начале нулевых, среди наркопотребителей ВИЧ часто передавался инъекционным путем. От них же, теперь уже половым путем, могли заразиться их партнеры или партнерши, которые сами наркотики не принимали.
Совсем иначе картина выглядела двадцать лет назад, говорит Алла Мельник, эксперт ВБО Конвиктус-Украина, руководитель проектов профилактики для подростков в Киеве и Киевской области. В 2000-х на украинской наркосцене заметно превалировали инъекционные наркотики — из-за доступности и сравнительной дешевизны. Поэтому тогда, в начале нулевых, среди наркопотребителей ВИЧ часто передавался инъекционным путем. От них же, теперь уже половым путем, могли заразиться их партнеры или партнерши, которые сами наркотики не принимали.
«Все женщины, у которых обнаружили ВИЧ-инфекцию, получают бесплатную антиретровирусную терапию. Другой вопрос, все ли ее пьют», — рассуждает Мельник. Если мать регулярно принимает АРТ-терапию и ее вирусная нагрузка снижена, есть все шансы, что она сможет родить здорового ребенка.
Дети ВИЧ-позитивных мам до 18-ти месяцев находятся под наблюдением профильных врачей-инфекционистов в Киевском городском центре СПИДа. Первый месяц всем таким детям дают профилактику от ВИЧ. Если ребенок все же заразился ВИЧ от матери во время беременности, то есть, внутриутробно, это покажут специальные анализы. Обычно статус устанавливают детям в возрасте до трех месяцев.
Согласно данным ЮНИСЕФ, сейчас в Украине ВИЧ-статус имеют более 13 тыс. молодых людей в возрасте от 13 до 24 лет. Не все из них знают о своем статусе. Нередко такие подростки в своем возрасте уже сироты — их родители умерли либо от СПИДа, так как не принимали терапию, либо от наркомании.
Репортер НВ Саша Горчинская поговорила с четырьмя молодыми ВИЧ-позитивными людьми. Они вспоминают, как узнали о своем статусе, когда приняли решение открыться перед окружающими и какой видят свою жизнь дальше.
Яна, 22 года
Я из Киева, живу с ВИЧ с рождения. Моя мать принимала наркотики, поэтому и заразилась ВИЧ. Она принимала наркотики и когда была беременна мной, поэтому я уже родилась с героиновой зависимостью. Такое часто бывает у детей вроде меня [ВИЧ-позитивных детей, которые рождены матерями, употреблявшими героин в процессе беременности]. Первое время у меня была ломка, поэтому меня поместили в медучреждение на лечение. Мать где-то на третий день после моего рождения пошла употреблять наркотики дальше.
Три первых года своей жизни я прожила в интернате. Все, что я помню с того времени, это как мне сломали там нос. Отца я никогда не видела — когда родилась, он сидел в тюрьме. Сейчас, наверное, гуляет где-то на свободе, я не знаю.
Потом, через три года, мама перестала принимать наркотики и забрала меня обратно в семью. Сперва ей не хотели меня отдавать, потому что у нее не было необходимых условий, не было своей квартиры. Но она как-то добилась этого, по знакомству. Помню, что мы жили тут, в Киеве, на левом берегу, и у меня не было своей кровати, потому я спала на двух креслах, составленных рядом. Тогда я этого не ощущала, но сейчас понимаю, что, на самом деле, моя семья была очень бедной.
В целом, моя семья довольно странная. Кроме мамы у меня еще есть бабушка. У нее закалка старого образца, по жизни ей легче обгадить человека, чем похвалить. Поэтому она меня довольно часто дискриминировала. А первое время после того, как я открыла свой ВИЧ-статус всем, вообще не понимала, для чего я об этом везде говорю, и сильно возмущалась. Также есть мамин брат и тетя, но мы с ними практически не общаемся — как бы знаем про существование друг друга, да и все.
В детстве у меня были очень сильно воспалены лимфоузлы. Но моя мама как бы хотела отсрочить для меня старт приема терапии, не хотела, чтобы я ее принимала. Но и резать [проводить хирургические вмешательства на лимфоузлах] тоже не хотела, поэтому возила в Трускавец на лечение.
АРТ-терапию принимаю уже больше двенадцати лет. Каждый раз, когда принимаешь таблетку, понимаешь, ради чего. Потому что не хочется себе болезни вроде саркомы Капоши [множественные злокачественные образования кожи, преимущественно встречается как осложнение у больных ВИЧ-инфекцией]. Да, ВИЧ — довольно легкое заболевание, если принимать терапию. Если нет, вирус сильно разрушает.
Однажды я полетела в Нью-Йорк на Генассамблею ООН по ВИЧ/СПИДу. Это очень масштабное мероприятие, оно проходит раз в пять лет, там собираются представители разных стран, эксперты из разнообразных комьюнити. Во время этой поездки я перестала принимать терапию. Но когда вернулась в Украину, прошла обследование и оказалось, что у меня появилась вирусная нагрузка — вирус начал развиваться. Врачи меня наругали.
Логика у меня была такая: я посмотрела на свою подругу из Лос-Анджелеса, которая живет со статусом 30 лет и не принимает [терапию], при этом, чувствует себя хорошо. Подумала, что я так тоже смогу, что и мой организм справится.
АРТ-терапия тоже может оказывать на организм побочное влияние. Раньше у меня был один препарат, но он дал осложнения на сердце, мне поменяли медикаменты, сейчас принимаю другие. Эти препараты влияют на вымывание кальция из крови, так что нужно регулярно отслеживать эти показатели.
Сперва я рассказала о своем статусе на одном мероприятии в Молдове. Просила местных журналистов не рассказывать, что я из Украины, но они рассказали. Вернулась домой и думала: что же я наделала? Но тогда в Украине никто не узнал.
Когда училась в 11 классе, решила раскрыть свой статус всем. Написала пост, потому что меня заколебало молчать: я принимаю терапию, я не заразная, но вынуждена врать, что это таблетки «от сердца». Мне было важно освободиться, быть собой.
Сначала залила этот пост в Фейсбук, а потом — во ВКонтакте. Мне было страшно, я не знала, какой у людей будет реакция. Но все оказалось не так уж и плохо. Когда пришла после этого поста в школу, выяснилось, что и не все мои одноклассники прочли пост. Так что, можно сказать, как-то странно я открыла свой статус. Думаю, что когда открываешь свой статус, это классно. Это какой-то шаг к себе.
Я заканчивала школу на удаленном обучении, индивидуально. Чувствовала, что в школе меня никто не уважает, не хотелось быть в этой атмосфере, мне было неинтересно общаться со сверстниками. В то время, когда мне было 16, как раз зарождался Тинерджайзер [движение, объединяющее ВИЧ-позитивных молодых людей в Восточной Европе и Центральной Азии, которое основала и которым сейчас руководит Яна].
Потом поступила на заочку на специальность Социальная работа, закончила бакалаврат. Точно не знаю, делала я это ради корочки или нет, но мне было интересно [учиться].
Сложно сказать, кем вижу себя через десять лет, ведь мы не знаем и того, что будет с нами завтра. Мне нравится работать в Тинерджайзере, чувствую, что я на своем месте. У меня есть цели, которых хочу достичь, работая в этой организации. Что будет дальше — ну, посмотрим.
Костя, 17 лет
Я узнал о своем статусе, когда мне было семь. Лежал в больнице, в ОХМАТДЕТе. Однажды случайно увидел, что на отделении висит табличка: «Отделение для инфицированных ВИЧ/СПИДом». Подумал: «Оппа, я же тут не просто так лежу».
Когда приехал домой, спросил у родителей, почему они мне не сказали. Никаких истерик не закатывал, просто было интересно, для чего они врали. Они говорили, что я пью таблетки «для печени», а на самом деле, это была антиретровирусная терапия. И она только калечила мне печень.
Я инфицировался ВИЧ путем от матери при рождении. Но узнал об этом уже в семь лет. Я постепенно умирал, у меня почти не осталось здоровых клеток иммунитета. Постоянно болел воспалением легких, пневмониями, и никто не понимал, почему.
Моя мама забеременела мной в 2001 году. Тесты были не идеальны, как сейчас. Видимо, когда она была беременна [и встала на учет], ее или не обследовали должным образом, или не достаточно обследовали. Хотя она принимала наркотики, думаю, это стоило бы учитывать и протестировать ее [повторно].
Мать начала принимать наркотики, будучи студенткой — ее и ее ровесников подсадили на это дело другие студенты, гости из других стран. Это был колледж где-то в Голосеево. И наркотиками торговали прямо там — на студентов был и расчет. И я согласен с той мыслью, что в 2000-е была некая тенденция, популярность инъекционных наркотиков.
Родители сперва скрывали от родственников [информацию о статусе], да и я первое время тоже не говорил. Сейчас все родственники знают. Для меня же мой статус стал последней гранью доверия человеку. После того, как я попал в организацию Тинерджайзер, начал говорить о своем статусе направо и налево. Могу подойти к незнакомому человеку и сказать: «Привет, я Костя, у меня ВИЧ, обними меня».
Что я слышу в ответ? Иногда люди молчат, ничего особо не говорят, мол, ну ВИЧ, да и ВИЧ. Но, бывает, что некоторые ведут себя очень странно. Например, на одном из тренингов была история: там детально проговаривали о том, какими путями передается вирус, в частности, говорили и о том, что ВИЧ не передается воздушно-капельным путем. Одна девочка, наверное, класс седьмой, просто испугалась и убежала. Очень странно было.
Принимаю терапию ежедневно. Эти таблетки, конечно, калечат печень, некоторые — кости «вымывают», но они очень помогают. Помогают не умереть и не передать ВИЧ кому-то еще. Если пропустить несколько приемов АРТ-терапии, сразу ничего такого не произойдет. Состояние не ухудшится резко. Просто уровень здоровых клеток будет постепенно падать, пока не дойдет до критического уровня — это уже СПИД.
Я учился в колледже при КНУ им. Тараса Шевченка, но бросил учебу, потерял свой бюджет [бюджетную форму обучения]. Это оказалось не мое — специальность экология. Пока думаю, чем бы хотел заниматься.
Параллельно занимаюсь организацией ивентов в Тинерджайзере — это наши вечеринки, они же ВИЧеринки. Формат такой: приглашаем какую-то звезду, с которой говорим о сексе, об отношениях, о контрацепции. У нас были, например, Иван Дорн, Вера Брежнева.
Современная молодежь не очень горит желанием тестироваться. Говорят, мол, да ну, я не в группе риска, мне не надо. Никто не хочет, никому не интересно, все, может быть, боятся этого «плюсика». Вообще, желательно тестироваться раз в полгода. Даже если вы, как вам кажется, не в группе риска.
Если кому-то нужна поддержка — такие группы, конфиденциальные и бесплатные, есть у нас в Тинерджайзере. Приходишь, лампово общаешься, рассказываешь людям, как прошел день. Ты в кругу своих, а значит, можно поделиться и чем-то, что не связано с непосредственно ВИЧ-инфекцией. Когда-то мы делали группы, на которых присутствовали и позитивные молодые люди, и стажеры без статуса — тяжелая была группа, некоторые плакали.
Сейчас молодежь довольно циничная. Возможно, некоторые думают, мол, ну, умру от СПИДа к 25 годам, ну и что. Сейчас кто-то в 20 умереть хочет, кто-то в 30, кому-то вообще жизнь не интересна — не видят перспектив и будущего в этой стране, в этом государстве. У меня такого состояния не бывает, все хорошо.
Диана*, 16 лет
Я родилась с ВИЧ-статусом: моя мать инфицировалась от моего отца. В 2009 году мой отец умер, в 2017-м умерла мать. Так я осталась круглой сиротой. Живу с дедушкой по маминой линии, он — мой официальный опекун. Еще у меня есть брат. Но я не сильно люблю говорить об этом. Не потому, что навевает грусть — со временем с этим [с тем, что сирота] уже свыкаюсь. А потому что у многих это вызывает жалость, а я не люблю вызывать жалость. Поэтому рассказываю о своей семье только в крайних случаях.
О своем статусе я знала, можно сказать, всегда. Сколько себя помню. В детстве, когда болела и лежала в больнице, мне давали какие-то детские диски с мультиками о вирусе, о защите организма, поэтому я все воспринимала довольно по-детски, просто, толком и не понимала, что это такое.
Дедушка рассказывал, что когда мою маму привезли в больницу [принимать роды], на ее карте была отметка — красная полоса. Он спросил, что это значит, и ему сказали — ВИЧ. Честно говоря, точно не помню всю историю, у мамы-то я уже спросить не могу. Дедушка говорил, что для него на тот момент это стало шоком.
Терапию начала принимать после смерти отца, в 2009-м. Тогда на нас обратили внимание социальные службы — из-за того, что меня воспитывала мать-одиночка, наверное. Тогда я прошла обследование, стала принимать лекарства. Мой брат тоже прошел обследование, но у него ВИЧ не обнаружили — думаю, это из-за того, что когда мама им забеременела, на тот момент сама она уже принимала АРТ-терапию.
Мне меняли схемы лечения, потому что терапия вызывала побочные эффекты: тошнило, было плохо, организм не принимал эти таблетки. Когда умерла моя мама, я стала пропускать приемы [терапии]. Тогда подумала: если пропускаю, ничего при этом у меня не болит, ничего не тревожит. Это ощущение очень странное и обманчивое, потому что кажется, что ничего страшного не будет, если терапию пропустить. Но лучше ее не пропускать — состояние здоровья ухудшается, просто постепенно.
Если принимать терапию регулярно и вовремя, живется гораздо легче. Бывает, люди вспоминают, что у них ВИЧ, только когда звонит будильник — напоминание, что нужно выпить таблетки. Это о том, что можно принять свой статус, не думать об этом постоянно как о чем-то плохом.
Мне помогли группы поддержки для позитивной молодежи, хотя и туда я ездила нерегулярно, переживала. В итоге, поняла две важные вещи. Первое: тем, кто только открывается обществу, очень важна психологическая поддержка. И второе: чем больше об этом всем говоришь вслух, тем легче.
Большинство ребят из тех, кого я знаю, это парни и девушки, у которых ВИЧ — с рождения. И многие из этих ребят уже сироты — у них нет или одного, или двух родителей, как у меня. Это связано с некой эпидемией: в 2000-х многие принимали инъекционные наркотики, как-то так получилось. Моя мама тоже употребляла.
Пока что я не готова говорить о себе открыто — думаю, сделаю это позже. Сейчас о моем статусе знают только мои близкие. Боюсь, что ко мне как-то изменится отношение, что общество может меня не принять. Я сейчас о каких-то элементарных вещах, например, что люди будут бояться пить со мной из одной чашки или что-нибудь еще. Это совершенно глупые убеждения. Многие до сих пор не знают базовых вещей о ВИЧ/СПИДе.
* Имя изменено по просьбе героини
Егор, 19 лет
Я родом из Кривого Рога. О своем статусе узнал в 13 лет, то есть, шесть лет назад. Начал очень часто болеть, практически не мог выздороветь. Каждую неделю у меня было то ОРВИ, то что-нибудь еще. Был такой момент, когда у меня сильно воспалились лимфоузлы. Сначала врачи подумали, что это онкология, но потом направили в СПИД-центр. Там выяснилось, что у меня — ВИЧ.
Мой статус достался мне от родителей. На момент, когда я о нем узнал, из родителей был жив только мой отец, у него тоже нашли ВИЧ. Сейчас отца нет в живых, я — сирота.
Конечно, я мог бы впасть в депрессию, да. Но я воспринял это, как будто у меня какая-то бородавка. Посидел, почитал [информацию] в интернете, понял, что для окружающих это безопасно. Но также узнал, что бывают люди, которые могут относиться негативно к таким, как я. Тогда подумал, что статус лучше скрывать, [но у меня этого не получилось]. Сам всем все рассказал. В итоге, это пошло и поехало по всей школе: я сначала одному в классе рассказал, что я вот такой, только, мол, ты никому не говори, потом другому.
Буквально перед этим, как раз пока я лежал в больнице, моя классная руководительница провела в классе урок на тему ВИЧ/СПИД, рассказала, что это, как передается, какие риски. Сделала это потому, что мой отец рассказал ей про меня. То есть, когда я вернулся на учебу и решил рассказать о себе одноклассникам, то пришел на все готовое. Они уже были подготовлены.
Каждый день в 9 вечера я принимаю АРТ [антиретровирусную] терапию. На данный момент у меня нулевая нагрузка: вирус есть, но он не размножается. То есть, я спокойно могу завести здоровую семью, у меня здоровый иммунитет. Знаю, что ближе к лету в Украине должны закупить инъекционную терапию. Это должно облегчить жизнь молодежи с ВИЧ: некоторые пропускают, иногда забывают пить таблетки.
В 16 лет я впервые раскрыл свой статус. С организацией, в которой волонтерю, я поехал в Москву на крупное мероприятие — Международную конференцию по ВИЧ/СПИД. Там на местном телевидении дал интервью, но никто из родственников в Украине его не увидел. Когда начал рассказывать об этом на местном ТВ в своем городе, некоторые родственники восприняли все в штыки. Сказали, мол, чего ты позоришь нашу фамилию. Потому что после этого интервью к родственникам с такой же фамилией были вопросы: «А что, вы тоже такие?»
Сейчас учусь в Киеве, на педагогическом. Кроме того, у меня уже есть специальность — повар-кондитер. Живу в общежитии. О моем статусе знают все в общежитии, все в университете, от меня. Когда я заезжал, знакомых и друзей у меня тут не было, я все начинал с нуля. Решил, что лучше, пускай они узнают все от меня, а не от кого-то другого услышат какую-нибудь информацию, не отвечающую действительности. Здесь я рассказываю другим о том, что да как, раздаю презервативы — это же общежитие.
Также я волонтерю в нескольких организациях, пытаюсь хоть как-то менять наш менталитет и отношение окружающих к людям со статусом. Довольно часто даю интервью, рассказываю о себе публично.
Был момент, когда после одного из эфиров мне написала девочка, скорее всего, это был фейковый аккаунт. Она стала обвинять меня в том, что я — гей. Мол, это «болезнь только геев», что таким, как я, нужна отдельная резервация, чтобы мы [ВИЧ-позитивные] там не размножались. Я все перевел в шутку, но заблокировал ее и мы больше не общались. Вообще весь подобный негатив стараюсь сводить к шуткам и не воспринимать всерьез.
Для людей со статусом закрыты всего несколько сфер: полиция, армия, военные структуры, также мы не можем работать хирургами и стоматологами. Остальные сферы для нас открыты. Я уже успел поработать официально, в детском саду, также работал в ресторане. Справок у меня никто не требовал, конечно, потому что я имею право вообще никому не раскрывать свой статус.
Большая часть подростков, живущих с ВИЧ в Украине — это те, кому статус передался от родителей. Я бы сказал, где-то 80%. Есть [дети] из неблагополучных семей, где родители были наркоманы, маргинальные [личности]. А есть из благополучных, таких, в которых, казалось бы, ни к чему не прикопаешься. 20% — это подростки, которые пытаются рано повзрослеть и занимаются сексом без презерватива, потому что так «лучше чувствуется».
Не знаю, почему так получилось в моем случае. Когда я родился, то был даже не привит — у меня отсутствовали все эти стандартные для младенцев прививки. Возможно, кого-то где-то недостаточно обследовали: [по словам родителей] тогда статус не нашли ни у меня, ни у отца, ни у мамы. В 2000-х на ВИЧ при рождении тестировали не всех. Может, где-то через раз, и я этот раз как раз прошел [мимо].
Публикация подготовлена в рамках проекта ОО Точка опоры ЮА, который был поддержан Mercury Phoenix Trust.
