“Я уже готовилась умирать”: девушка с ВИЧ рассказала о своей жизни
Почему возле здания суда в Киеве выпустили 227 миллионов мыльных пузырей и как ВИЧ давно перестал быть диагнозом маргинальных слоев общества – в материале Styler.
Утром 19 сентября возле Киевского апелляционного хозяйственного суда учасники акции выпустили в воздух около 227 000 000 мыльных пузырей. Именно столько переплатит государство, если закупит брендовый препарат для ВИЧ-позитивных граждан в 2017 году.
По словам активистов “Всеукраинской сети ЛЖВ”, на протяжении тринадцати лет компания-производитель жизненно важного для ВИЧ-позитивных людей лекарства держит монополию и не позволяет зайти на рынок другим препаратам. А цена за лекарство, которое предлагает компания – очень завышена.
Активисты не раз обращались к производителю, чтобы он пресмотрел цену на лекарство, и тогда государство могло бы сэкономить большую сумму на его закупке. Но в компании никак не отреагировали на призывы, и потому активисты решили подать в суд. Они собираются добиться, чтобы патент на лекарство пересмотрели.
У здания суда участники акции призвали судей “остановить надувание гигантского мыльного пузыря”, и встать на сторону 125 000 людей, живущих с ВИЧ, жизнь которых зависит от их решения.
Из-за существования формальных патентов на украинский рынок не могут выйти более дешевые аналоги лекарств против ВИЧ, поэтому украинцы не могут получить лечение, говорит живущая с ВИЧ Александра Волгина.
“Препарат этот не инновационный, не новый, но на него существует патент. Он относится к категории, которую специалисты называют “вечно зелеными патентами” — его постоянно продлевают, что-то к нему приписывают. Наша задача сегодня – чтобы суд отдал этот патент на экспертизу и признал его недействительным. Это уничтожило бы искусственно созданную монополию и сэкономило бы деньги из казны. Тогда за эти деньги могла бы лечиться не только я, а и еще два человека. Нас могло быть трое! И именно поэтому сейчас мы хотим честного судебного разбирательства”, — объясняет суть акции Александра.
По ее словам, активисты не добиваются полного запрета препарата. Главная цель – снижение цены на него.
“Чтобы было проще понять всю ситуацию, поясню на примере. Скажем, есть смартфоны, а есть кнопочные телефоны, кнопочный телефон — хороший. Все функции выполняет, но стоит как смартфон. Это настоящая монополия, которая не дает шансов для конкуренции!”, — говорит она.
Александра Волгина узнала о своем ВИЧ-позитивном статусе в возрасте 21 года.
В то время качественное лечение было недоступно. По словам женщины, в тот момент она уже приготовилась умирать. “В то время я и представить не могла, что у меня может быть семья, дети, отличная работа. Собралась умирать, настраивала себя на то, что долго не проживу”, — вспоминает она.
Все кардинально изменилось, когда Александра стала принимать препарат для ВИЧ-позитивных людей. Он позволяет держать здоровье на хорошем уровне и при этом исключить возможность передачи ВИЧ при соблюдении простых правил.
“Долгие годы назад это был смертный приговор. Но сейчас это просто хроническое заболевание. Тогда мне был 21 год, сейчас мне 38. Я уже очень давно принимаю терапию. При моем ВИЧ у меня две абсолютно здоровых дочки, абсолютно здоровый муж! Старшей дочке – шесть лет, младшенькой – 2 годика. Я не болею, у меня все хорошо. Главное – регулярный прием лекарства. И тогда ВИЧ можно сравнить с диабетом: утром и вечером надо принять таблетки, и ты здоров. Ну и все люди вокруг меня – не рискую им передать ВИЧ. Прием препаратов – это гарантия того, что я буду совершенно безопасным человеком для всех окружающих. Ведь крови вирус этими препаратами убивается, его там просто нет”, — рассказывает Александра.
ВИЧ давно перестала быть признаком маргинальных слоев общества, напоминает Александра.
“Она бывает не только у тех, кто принимает наркотики или ведет беспорядочную половую жизнь. Инфекция давно вышла за эти рамки! Например, есть риск передачи в тату-салоне, при пользовании каким-то общими инстурментами”, — говорит она.
Хотя наука давно опровергла миф о том, что ВИЧ можно получить через кашель или чихание, многие все еще сторонятся таких людей. Но это совершенно не обоснованный страх, говорят активисты. Ведь сейчас точно известно: ВИЧ нельзя получить при поцелуях и объятиях, кашле или чихании, в кабинете у стоматолога, при укусе комара или пользовании общим полотенцем.
“Я, как и все люди, хочу вырастить своих детей и жить в обществе, которому я не принесу никаких рисков. Лечение мне обеспечивает государство. Так и должно быть, ведь ВИЧ – это, по сути, социально опасное заболевание. Для всех ВИЧ-позитивных людей самое главное – не допустить, чтобы вирус вызвал СПИД. Для этого инфекцию надо обнаружить как можно раньше. Поэтому сделать тест на ВИЧ нужно абсолютно всем людям! Это спасает множество жизней. Ведь при своевременном обнаружении инфекции человек будет жить абсолютно такой же жизнью, что и окружающие”, — поясняет Александра.
Последние исследования показывают, что при приеме препаратов ВИЧ-позитивные люди имеют такую же продолжительность жизни, как и все остальные люди, добавляет Волгина.
