“Когда я узнал о статусе, мне полегчало”: 5 реальных историй из жизни ВИЧ-положительных украинцев
В Украине все больше людей открыто признаются в своем ВИЧ-положительном статусе. Если в начале 90-х годов люди, живущие с ВИЧ, изолировались от общества и поддавались тотальной дискриминации, то сегодня все по-другому. Редакция NEWSONE.ua пообщалась с “положительными” украинцами, которые не боятся говорить о своем статусе и при этом помогают адаптироваться в обществе другим ВИЧ-позитивным. Они откровенно рассказали почему так произошло, зачем нужно принять вирус и как складывается их жизнь сейчас.
“Мама была мной беременна и зависима от героина”
Яна Панфилова
- Возраст: 21 год
- Основала молодежный проект Teenergizer, где каждый подросток может реализовать свой потенциал и освободиться от дискриминации во всех сферах
- Живет с ВИЧ с рождения
– Мама была мной беременна и принимала наркотики. Речь идет о героине. Поэтому когда я появилась на свет, то перенесла героиновую ломку и меня отправили в интернат. Там я жила до трех лет, а маме все же удалось преодолеть наркозависимость. Она остановилась и решила меня забрать. В 10 лет я узнала от нее о своем ВИЧ-статусе. Тогда мне хотелось все чаще знакомиться с ВИЧ-позитивными подростками и понимать, что я такая не одна, поэтому записалась на группу поддержки. Меня увлекло, и уже совсем скоро я начала ездить на разные международные конференции. А после одной из них, я и вовсе поняла, что хочу помогать людям с ВИЧ-статусом у себя в стране.
Я собрала ребят, которых раньше встретила на группе поддержки и мы организовали первое массовое мероприятие ко Дню памяти жертв СПИДа (прим. ред. – третье воскресенье мая). Мы говорили о своих правах, рассказывали то, что уже знали от психологов и врачей. Я не хотела останавливаться, ведь знаю не понаслышке, что люди с ВИЧ-статусом нуждаются в поддержке. Поэтому я создала закрытую группу для подростков не только с Украины, но и других стран СНГ.
Когда пришло большее понимание в этой области, общими усилиями организовали онлайн-ресурс Teenergizer, в рамках которого подростки могут самовыражаться и реализовываться. Сейчас я работаю в этом же направлении, но уже на международном уровне. Недавно выступала с речью в главном офисе ООН, а также сотрудничаю с UNFPA Восточной Европы и Центральной Азии в Стамбуле (прим. ред. – Фонд ООН в области народонаселения).
Что делать человеку, который узнал о своем ВИЧ-статусе? Для начала нужно принять вирус и почитать достаточно для понимания информации. А второе – нужно понять, что с этим нормально живут, есть терапия. Было бы страшно если бы это было 1981-й, но по состоянию на сейчас медики со всего мира уже 30 лет борются с ВИЧ. И существует терапия, которая помогает жить ничем не хуже. Если так уж случилось, что обнаружили ВИЧ-статус, то ни в коем случае нельзя расстраиваться и винить себя. Поплакать разрешается только вначале.
“Когда я узнал о ВИЧ-статусе, мне полегчало”
Даниил Столбунов
- Возраст: 20 лет
- Член Национального Совета при Кабмине, один из участников при создании Общегосударственной стратегии по борьбе с ВИЧ/СПИДом
- Живет с ВИЧ с рождения
– В течение года родители водили меня к разным врачам и даже гадалкам, но никто из них не мог озвучить диагноз, и наоборот сказать, что я здоров. Тем временем я раздражался, что каждый день в течение года я вынужден пить таблетки, не понимая от чего и зачем они нужны. Когда же мне исполнилось 9 лет, врачи точно определились, и только тогда сообщили – “Даниил, у тебя ВИЧ”. Когда я узнал диагноз я не расстроился, наоборот, – мне полегчало. Согласитесь, это достаточно странная реакция ребенка, но я наконец-то узнал, от чего я лечусь и в чем причина. Мне стало понятно, почему симптомов нет, а терапию все равно нужно принимать.
Мне было 16, когда после Майдана собралась в то время единственная группа поддержки в регионе Восточной Европы и Центральной Азии. На мероприятие пришли киевские подростки с ВИЧ-статусом и без него. Это ключевой и очень важный момент, потому что мы не вешали ярлык “закрытое сообщество ВИЧ-позитивных подростков”. Позиционировали себя исключительно как молодежь, которая может помогать другим таким же сверстникам. Через четыре года такая деятельность вылилась в региональную организацию. Теперь мы выступаем за качественные услуги для подростков и молодых людей в сфере здравоохранения, а также за реформы образования в контексте профилактики, а именно за секс-образование.
Сейчас активно развиваем бесплатные онлайн-консультации с международным подходом “равный-равному” (“peer-to-peer”). Мало, кто из молодых людей обращается к школьному психологу, родителям или учителям, поэтому услуги онлайн более, чем актуальны. При этом, вместе с Яной Панфиловой, мы первые и единственные подростки в истории Украины, которые являются членами Национального Совета при Кабинете Министров. Также, мы вовлечены в создание Общегосударственной стратегии по борьбе с ВИЧ/СПИДом, где декларируем секс-образование. Хочу отдельно отметить, что это первый кейс в Украине, когда при МОЗ создан действительно молодежный совет.
Людям, которые узнали о своем статусе, хочу сказать: у вас есть выбор – опустить руки и начать бояться, что болезнь сильнее либо взять себя в руки и счастливо жить дальше, принимая лечение. В ВИЧе нет ничего страшного, он вовсе не мешает жить полноценной жизнью.
“Я узнала о своем ВИЧ-статусе от медсестры в детдоме”
Сурмай Екатерина
- Возраст: 17 лет
- Открыто заявила о своем ВИЧ-статусе в соцсетях, присоединившись к марафону #не_страшно_відкритися
- Скорее всего, живет с ВИЧ с рождения
– Это сейчас я учусь в колледже на электрика, увлекаюсь саморазвитием и люблю фотографировать. А до 11 лет мне пришлось жить в неблагополучной семье, почему меня и забрали в приют. Тогда я прошла медкомиссию, где одним из анализов был тест на ВИЧ. Я еще год не знала о результатах и даже ничего не подозревала. Однако, когда я приходила помогать на кухню, медсестра приюта каждый раз просила быть осторожнее с ножом, чтобы не порезаться. О статусе мне рассказали уже в детском доме, куда меня перевели через год.
Я тогда никак не отреагировала, потому что не понимала, что это за болезнь. Помню, что нам регулярно читали лекции и проводили тренинги на тему ВИЧ. Больше понимания пришло, когда мы общались с психологами, которые организовывали группу поддержки. Но не могу сказать, что меня это ранило или вызвало глубокие негативные чувства. Я это сразу приняла, даже до конца не понимаю, как мне это удалось. Возможно, в этом помогли окружающие меня люди, которые не пугались и поддерживали меня. За всю жизнь, было только несколько человек, которые перестали общаться со мной из-за болезни.
Когда же меня забрали из детского дома, я обратилась в больницу, чтобы мне назначили терапию. Все эти четыре года в детдоме мне обещали АРТ, но до дела так и не дошло. На данный момент, я принимаю таблетки уже почти два года.
ВИЧ – это точно не приговор и есть болезни, куда страшнее. С ним можно жить и даже очень счастливо, ни в чем себе не отказывая. Самое главное взять себя в руки и начать лечение. Тем более, препараты выдают бесплатно и при первой надобности – всегда.
“Иногда достаточно одного полового акта без контрацепции”
Елена Вдовенко
- Возраст: 54 года
- Предоставляет консультации на Национальной горячей линии по вопросам туберкулеза и ВИЧ/СПИДа
- Живет с ВИЧ 20 лет
– О своем заболевании я узнала в 1998-м году во время тестирования, которые тогда проводились волонтерскими организациями. В случае с ВИЧ, редко можно с уверенностью знать, когда произошло заражение вирусом. Поскольку, тогда информации было мало, я посчитала этот диагноз ошибочным, ведь чувствовала себя хорошо. Уже в 2009-м году состояние здоровья резко ухудшилось и тогда я поняла, что это связано с ВИЧ-инфекцией. Я прошла повторное обследование – диагноз подтвердился. Сдала анализ на стадии заболевания и оказалось что у меня третья. Как известно, четвертая стадия – это СПИД. Стал вопрос о лечении, которое на тот момент было не совсем доступно. Но все-таки я сосредоточилась на том, чтобы его получить и мне удалось. Общее состояние улучшилось, я начала себе лучше чувствовать. Вот тогда я и приняла окончательно эту болезнь.
Когда человек узнает о своем ВИЧ-положительном статусе, он проходит несколько стадий. Вначале приходит отрицание – “нет, это не могло случиться со мной”. Потом одолевают сомнения – “а если это ошибка, может результат теста неправильный?”. Третий и последний этап – человек начинает искать, как пройти обследование и где получить лечение. Вот и я не исключение, начала читать много литературы на эту тему. Со временем решила реализовать себя в работе, которая связана с помощью для ВИЧ-позитивных людей, что я и делаю до сих пор. Теперь я консультирую людей по вопросам ВИЧ-инфекции, туберкулеза, домашнего насилия, гендерной дискриминации и торговли людьми.
Однозначно, не стоит отчаиваться. Я считаю, что ВИЧ-инфекция не так страшна, как, например, сахарный диабет, который так или иначе разрушает организм даже при условии приема инсулина. Конечно, нет каких-то кодовых слов, которые могут привести в чувства, только что узнавшего о ВИЧ-статусе человека. Единственное, что могу сказать, – существует множество психологических служб и общественных организаций по всей Украине, куда можно обратиться за информационной или психологической поддержкой. Для себя я выбрала женскую закрытую группу “Киянка+” и благотворительную организацию “Позитивні жінки”.
И стоит помнить, иногда достаточно одного полового акта без контрацепции и попадаеешь в число людей, живущих с ВИЧ. Так, даже если сейчас человек ощущает себя здоровым, то через 7-10 лет начинает чувствовать резкое ухудшение общего состояния. Чтобы остановить эпидемию ВИЧ в Украине, было бы неплохо проходить тестирование 1-2 раза в год. Независимо от того, была у человека, по его мнению, рискованная ситуация или нет. Это позволит держать руку на пульсе своего здоровья.
“Наркотики – таков был мой ответ взрослым”
Юрий Войналович
- Возраст: 46 лет
- Волонтер киевского отделение Всеукраинского центра ЛЖВ “100 % життя”, организовывает в Украине бесплатное лечения гепатита С
- Живет с ВИЧ больше 10 лет
– Хорошо помню, как попробовал инъекционные наркотики. Тогда много факторов подвигло меня на такое действие. Мне казалось, что живу двойной жизнью. В школе меня уважали друзья, по учебе все складывалось, достиг хороших результатов в спорте, участвовал в политклубе, играл в группе на бас-гитаре и казалось, что был успешен. Но только я приходил домой все менялось – напряженные отношения между родителями, авторитарный отец и постоянное сравнение с “лучшими” детьми. Алкоголь, а вскоре и наркотики – таков был мой ответ взрослым. В окружении уже были друзья с ВИЧ, тогда все жили одним днем.
Я очнулся в 2007 году, когда нашел в почтовом ящике открытку, которая предлагала пройти тест на ВИЧ в киевском центре СПИДа. Надеялся, что болезнь меня не коснулась, что все закончится на моей недавней борьбе с туберкулезом. Но первый тест оказался положительным. Правда, на этом я не поставил точку, – все равно ведь “спидозный”. Однажды, я перебрал с травой и пережил клиническую смерть. Тогда я и коснулся дна, но мне повезло, – я смог оттолкнуться.
Сейчас же я волонтер киевского отделения Всеукраинского центра ЛЖВ “100% життя”. Я до сих пор продолжаю совершенствоваться в этой сфере. Учусь в Европейской тренерской академии, которая организовывает коалицию по доступу к лечению в сфере ВИЧ, туберкулеза и гепатита. Да и в целом, помогаю людям, которые оказались в сложных жизненных обстоятельствах.
Если же в жизни случился ВИЧ, точно не стоит огорчаться. Важно, чтобы государство стремительнее продвигало знания об этом вирусе среди подростков, начиная со средней школы. Страх ведь приходит от незнания, а вот когда человек проинформирован, он не теряется и способен уверенно действовать в той или иной ситуации.
Анастасия Пасичная
