“Когда я узнал о статусе, мне полегчало”: 5 реальных историй из жизни ВИЧ-положительных украинцев

В Украине все больше людей открыто признаются в своем ВИЧ-положительном статусе. Если в начале 90-х годов люди, живущие с ВИЧ, изолировались от общества и поддавались тотальной дискриминации, то сегодня все по-другому. Редакция NEWSONE.ua пообщалась с “положительными” украинцами, которые не боятся говорить о своем статусе и при этом помогают адаптироваться в обществе другим ВИЧ-позитивным. Они откровенно рассказали почему так произошло, зачем нужно принять вирус и как складывается их жизнь сейчас.

“Мама была мной беременна и зависима от героина”

Яна Панфилова

  • Возраст: 21 год
  • Основала молодежный проект Teenergizer, где каждый подросток может реализовать свой потенциал и освободиться от дискриминации во всех сферах
  • Живет с ВИЧ с рождения

– Мама была мной беременна и принимала наркотики. Речь идет о героине. Поэтому когда я появилась на свет, то перенесла героиновую ломку и меня отправили в интернат. Там я жила до трех лет, а маме все же удалось преодолеть наркозависимость. Она остановилась и решила меня забрать. В 10 лет я узнала от нее о своем ВИЧ-статусе. Тогда мне хотелось все чаще знакомиться с ВИЧ-позитивными подростками и понимать, что я такая не одна, поэтому записалась на группу поддержки. Меня увлекло, и уже совсем скоро я начала ездить на разные международные конференции. А после одной из них, я и вовсе поняла, что хочу помогать людям с ВИЧ-статусом у себя в стране.

Я собрала ребят, которых раньше встретила на группе поддержки и мы организовали первое массовое мероприятие ко Дню памяти жертв СПИДа (прим. ред. – третье воскресенье мая). Мы говорили о своих правах, рассказывали то, что уже знали от психологов и врачей. Я не хотела останавливаться, ведь знаю не понаслышке, что люди с ВИЧ-статусом нуждаются в поддержке. Поэтому я создала закрытую группу для подростков не только с Украины, но и других стран СНГ.

Когда пришло большее понимание в этой области, общими усилиями организовали онлайн-ресурс Teenergizer, в рамках которого подростки могут самовыражаться и реализовываться. Сейчас я работаю в этом же направлении, но уже на международном уровне. Недавно выступала с речью в главном офисе ООН, а также сотрудничаю с UNFPA Восточной Европы и Центральной Азии в Стамбуле (прим. ред. – Фонд ООН в области народонаселения).

Что делать человеку, который узнал о своем ВИЧ-статусе? Для начала нужно принять вирус и почитать достаточно для понимания информации. А второе – нужно понять, что с этим нормально живут, есть терапия. Было бы страшно если бы это было 1981-й, но по состоянию на сейчас медики со всего мира уже 30 лет борются с ВИЧ. И существует терапия, которая помогает жить ничем не хуже. Если так уж случилось, что обнаружили ВИЧ-статус, то ни в коем случае нельзя расстраиваться и винить себя. Поплакать разрешается только вначале.

“Когда я узнал о ВИЧ-статусе, мне полегчало”

Даниил Столбунов

  • Возраст: 20 лет
  • Член Национального Совета при Кабмине, один из участников при создании Общегосударственной стратегии по борьбе с ВИЧ/СПИДом
  • Живет с ВИЧ с рождения

– В течение года родители водили меня к разным врачам и даже гадалкам, но никто из них не мог озвучить диагноз, и наоборот сказать, что я здоров. Тем временем я раздражался, что каждый день в течение года я вынужден пить таблетки, не понимая от чего и зачем они нужны. Когда же мне исполнилось 9 лет, врачи точно определились, и только тогда сообщили  – “Даниил, у тебя ВИЧ”. Когда я узнал диагноз я не расстроился, наоборот, – мне полегчало. Согласитесь, это достаточно странная реакция ребенка, но я наконец-то узнал, от чего я лечусь и в чем причина. Мне стало понятно, почему симптомов нет, а терапию все равно нужно принимать.

Мне было 16, когда после Майдана собралась в то время единственная группа поддержки в регионе Восточной Европы и Центральной Азии. На мероприятие пришли киевские подростки с ВИЧ-статусом и без него. Это ключевой и очень важный момент, потому что мы не вешали ярлык “закрытое сообщество ВИЧ-позитивных подростков”. Позиционировали себя исключительно как молодежь, которая может помогать другим таким же сверстникам. Через четыре года такая деятельность вылилась в региональную организацию. Теперь мы выступаем за качественные услуги для подростков и молодых людей в сфере здравоохранения, а также за реформы образования в контексте профилактики, а именно за секс-образование.

Сейчас активно развиваем бесплатные онлайн-консультации с международным подходом “равный-равному” (“peer-to-peer”). Мало, кто из молодых людей обращается к школьному психологу, родителям или учителям, поэтому услуги онлайн более, чем актуальны. При этом, вместе с Яной Панфиловой, мы первые и единственные подростки в истории Украины, которые являются членами Национального Совета при Кабинете Министров. Также, мы вовлечены в создание Общегосударственной стратегии по борьбе с ВИЧ/СПИДом, где декларируем секс-образование. Хочу отдельно отметить, что это первый кейс в Украине, когда при МОЗ создан действительно молодежный совет.

Людям, которые узнали о своем статусе, хочу сказать: у вас есть выбор – опустить руки и начать бояться, что болезнь сильнее либо взять себя в руки и счастливо жить дальше, принимая лечение. В ВИЧе нет ничего страшного, он вовсе не мешает жить полноценной жизнью.

“Я узнала о своем ВИЧ-статусе от медсестры в детдоме”

Сурмай Екатерина

  • Возраст: 17 лет
  • Открыто заявила о своем ВИЧ-статусе в соцсетях, присоединившись к марафону #не_страшно_відкритися
  • Скорее всего, живет с ВИЧ с рождения

– Это сейчас я учусь в колледже на электрика, увлекаюсь саморазвитием и люблю фотографировать. А до 11 лет мне пришлось жить в неблагополучной семье, почему меня и забрали в приют. Тогда я прошла медкомиссию, где одним из анализов был тест на ВИЧ. Я еще год не знала о результатах и даже ничего не подозревала. Однако, когда я приходила помогать на кухню, медсестра приюта каждый раз просила быть осторожнее с ножом, чтобы не порезаться. О статусе мне рассказали уже в детском доме, куда меня перевели через год.

Я тогда никак не отреагировала, потому что не понимала, что это за болезнь. Помню, что нам регулярно читали лекции и проводили тренинги на тему ВИЧ. Больше понимания пришло, когда мы общались с психологами, которые организовывали группу поддержки. Но не могу сказать, что меня это ранило или вызвало глубокие негативные чувства. Я это сразу приняла, даже до конца не понимаю, как мне это удалось. Возможно, в этом помогли окружающие меня люди, которые не пугались и поддерживали меня. За всю жизнь, было только несколько человек, которые перестали общаться со мной из-за болезни.

Когда же меня забрали из детского дома, я обратилась в больницу, чтобы мне назначили терапию. Все эти четыре года в детдоме мне обещали АРТ, но до дела так и не дошло. На данный момент, я принимаю таблетки уже почти два года.

ВИЧ – это точно не приговор и есть болезни, куда страшнее. С ним можно жить и даже очень счастливо, ни в чем себе не отказывая. Самое главное взять себя в руки и начать лечение. Тем более, препараты выдают бесплатно и при первой надобности – всегда.

“Иногда достаточно одного полового акта без контрацепции”

Елена Вдовенко

  • Возраст: 54 года
  • Предоставляет консультации на Национальной горячей линии по вопросам туберкулеза и ВИЧ/СПИДа
  • Живет с ВИЧ 20 лет

– О своем заболевании я узнала в 1998-м году во время тестирования, которые тогда проводились волонтерскими организациями. В случае с ВИЧ, редко можно с уверенностью знать, когда произошло заражение вирусом. Поскольку, тогда информации было мало, я посчитала этот диагноз ошибочным, ведь чувствовала себя хорошо. Уже в 2009-м году состояние здоровья резко ухудшилось и тогда я поняла, что это связано с ВИЧ-инфекцией. Я прошла повторное обследование – диагноз подтвердился. Сдала анализ на стадии заболевания и оказалось что у меня третья. Как известно, четвертая стадия – это СПИД. Стал вопрос о лечении, которое на тот момент было не совсем доступно. Но все-таки я сосредоточилась на том, чтобы его получить и мне удалось. Общее состояние улучшилось, я начала себе лучше чувствовать. Вот тогда я и приняла окончательно эту болезнь.

Когда человек узнает о своем ВИЧ-положительном статусе, он проходит несколько стадий. Вначале приходит отрицание – “нет, это не могло случиться со мной”. Потом одолевают сомнения – “а если это ошибка, может результат теста неправильный?”. Третий и последний этап – человек начинает искать, как пройти обследование и где получить лечение. Вот и я не исключение, начала читать много литературы на эту тему. Со временем решила реализовать себя в работе, которая связана с помощью для ВИЧ-позитивных людей, что я и делаю до сих пор. Теперь я консультирую людей по вопросам ВИЧ-инфекции, туберкулеза, домашнего насилия, гендерной дискриминации и торговли людьми.

Однозначно, не стоит отчаиваться. Я считаю, что ВИЧ-инфекция не так страшна, как, например, сахарный диабет, который так или иначе разрушает организм даже при условии приема инсулина. Конечно, нет каких-то кодовых слов, которые могут привести в чувства, только что узнавшего о ВИЧ-статусе человека. Единственное, что могу сказать, – существует множество психологических служб и общественных организаций по всей Украине, куда можно обратиться за информационной или психологической поддержкой. Для себя я выбрала женскую закрытую группу “Киянка+” и благотворительную организацию “Позитивні жінки”.

И стоит помнить, иногда достаточно одного полового акта без контрацепции и попадаеешь в число людей, живущих с ВИЧ. Так, даже если сейчас человек ощущает себя здоровым, то через 7-10 лет начинает чувствовать резкое ухудшение общего состояния. Чтобы остановить эпидемию ВИЧ в Украине, было бы неплохо проходить тестирование 1-2 раза в год. Независимо от того,  была у человека, по его мнению, рискованная ситуация или нет. Это позволит держать руку на пульсе своего здоровья.

“Наркотики – таков был мой ответ взрослым”

Юрий Войналович

  • Возраст: 46 лет
  • Волонтер киевского отделение Всеукраинского центра ЛЖВ “100 % життя”, организовывает в Украине бесплатное лечения гепатита С
  • Живет с ВИЧ больше 10 лет

– Хорошо помню, как попробовал инъекционные наркотики. Тогда много факторов подвигло меня на такое действие. Мне казалось, что живу двойной жизнью. В школе меня уважали друзья, по учебе все складывалось, достиг хороших результатов в спорте, участвовал в политклубе, играл в группе на бас-гитаре и казалось, что был успешен. Но только я приходил домой все менялось – напряженные отношения между родителями, авторитарный отец и постоянное сравнение с “лучшими” детьми. Алкоголь, а вскоре и наркотики – таков был мой ответ взрослым. В окружении уже были друзья с ВИЧ, тогда все жили одним днем.

Я очнулся в 2007 году, когда нашел в почтовом ящике открытку, которая предлагала пройти тест на ВИЧ в киевском центре СПИДа. Надеялся, что болезнь меня не коснулась, что все закончится на моей недавней борьбе с туберкулезом. Но первый тест оказался положительным. Правда, на этом я не поставил точку, – все равно ведь “спидозный”. Однажды, я перебрал с травой и пережил клиническую смерть. Тогда я и коснулся дна, но мне повезло, – я смог оттолкнуться.

Сейчас же я волонтер киевского отделения Всеукраинского центра ЛЖВ “100% життя”. Я до сих пор продолжаю совершенствоваться в этой сфере. Учусь в Европейской тренерской академии, которая организовывает коалицию по доступу к лечению в сфере ВИЧ, туберкулеза и гепатита. Да и в целом, помогаю людям, которые оказались в сложных жизненных обстоятельствах.

Если же в жизни случился ВИЧ, точно не стоит огорчаться. Важно, чтобы государство стремительнее продвигало знания об этом вирусе среди подростков, начиная со средней школы. Страх ведь приходит от незнания, а вот когда человек проинформирован, он не теряется и способен уверенно действовать в той или иной ситуации.

 Анастасия Пасичная

Источник

Поделись публикацией
Share on Facebook
Facebook
Tweet about this on Twitter
Twitter
Share on LinkedIn
Linkedin
Share on VK
VK
Share on Tumblr
Tumblr
Pin on Pinterest
Pinterest

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.

семь + восемь =