Между Х и Y. Как живут люди интерсекс в Украине
Около 0,05−1,7% детей во всем мире рождаются с нетипичными половыми признаками. Из-за своих особенностей такие дети не всегда вписываются в бинарную систему определения пола — мальчик или девочка. Поэтому этот выбор часто делают за них врачи и родители. И, как оказывается впоследствии, нередко могут ошибаться.
«У вас мальчик или девочка?»
«Во Львове родился ребенок-гермафродит» — новость с таким заголовком опубликовали несколько украинских СМИ в ноябре 2019 года. В этой новости говорилось о малыше, пол которого при рождении определили как женский и дали ребенку женское имя. Но через несколько месяцев выяснилось, что малыш имеет и мужские, и женские хромосомы, а также недоразвитые мужские половые органы. Отмечалось также, что врачи планируют сделать ребенку операцию по коррекции пола — по женскому типу.
По данным, , около 0,05 -1,7% детей во всем мире рождаются с нетипичными половыми признаками — вариациями, которые сегодня называют термином интерсекс. То есть те, кто родился с половыми характеристиками, которые не вписываются в понятие бинарного — мужского и женского. С середины ХХ века таких детей оперируют в раннем детстве, фактически сразу после рождения, рассказывает эндокринолог-гинеколог из Киева Виктория Бугро.
«Эти оперативные вмешательства могут быть либо маскулинизующими, или феминизирующими — то есть строение организма приближают или к мужскому, либо к женскому. Технически проще сделать женский вариант. Но есть риск не угадать с тем, как чувствует себя этот человек внутренне на самом деле», — объясняет врач.
Она отмечает: сегодня термин «гермафродитизм» целесообразно использовать только в отношении к представителям животного мира. Использование такого слова относительно человека носит дискриминационный характер. Поэтому с 2015 года Всемирная организация здравоохранения и ООН начали выводить интерсексуальность из плоскости патологии полового развития и представлять это как вариацию полового развития.
«Говоря об определении пола, прежде всего мы имеем в виду первичные половые признаки — половые органы, и вторичные — половые железы. А также способность желез синтезировать те или иные половые клетки. А еще — кариотипный набор, то есть набор хромосом по мужскому или женскому типу», — говорит Бугро.
Когда рождается малыш, обычно врачи определяют его пол, опираясь на определенную шкалу. Так, шкала, которую в 1995 году разработал врач-эндокринолог Чармиан Куигли, имеет семь степеней, где первая степень — выразительная маскулинность, то есть явно выраженные мужские половые органы, а седьмая — определенно феминные половые проявления, то есть женские. Пол, определенный по этой шкале, называется акушерским. И врачи, учитывая именно внешние половые признаки ребенка, говорят новоиспеченным родителям: «У вас — мальчик» или «У вас — девочка».
Рождение ребенка с нетипичными характеристиками — чистая случайность, объясняет в комментарии НВ генетик Александр Коляда. Он говорит — , которую приводит та же ООН, интерсекс-людей в мире примерно столько же, сколько, например, рыжеволосых.
«Рождение ребенка интерсекс — это всегда „русская рулетка“. Да, бывают исключения, как, например, некоторые племена Южной Африки, где замечают повышенную частоту рождения интерсекс. В целом же никто и никогда не знает, когда родится интерсекс», — отмечает Коляда.
Издание НВ отправило запрос в Министерство здравоохранения Украины с просьбой предоставить данные о том, сколько детей интерсекс рождается в стране ежегодно. Однако ответ на этот запрос до сих пор не получен. По словам Коляды, отдельной статистики рождаемости детей-интерсекс по Украине нет. Но поскольку это чистая случайность, не обусловлена никакими факторами, вероятность рождения интерсекс-ребенка в Украине будет такой же, как и в США, и в странах Европы, и везде в мире.
Интерсекс могут иметь типичное строение гениталий. Или же — и мужские, и женские половые клетки. Или — особый хромосомный набор без внешних особенностей. Так, например, в хромосомном наборе женщины может быть чисто «мужская» хромосома Y. Или — недоразвитые мужские гонады, которые невозможно обнаружить при первичном осмотре. Так же, как в случае с львовским малышом.
«Именно из-за обилия вариаций многие интерсекс-люди даже во взрослом возрасте могут не знать о том, что они — интерсекс. Могут не знать и о том, что в детстве им провели коррекционное хирургическое вмешательство, ведь родители почему-то полагают, что рассказывать о таком — травматично», — комментирует вопрос Виктория Бугро.
Девушка из сериала о Докторе Хаусе
Подобный опыт имела 27-летняя Ирина Куземко родом из Львова. В 12 лет она впервые задумалась над тем, что с ней «что-то не так». У ее подруг и одноклассниц уже увеличивались грудь и начинались месячные, но с Ириной всего этого не происходило. И мама, и бабушка успокаивали девочку тем, что у нее позднее половое созревание. Ирина обратилась к подростковому гинекологу: там ей сделали УЗИ и посоветовали прогревание яичников. Все это закончилось для девушки воспалением аппендицита.
После этого Ирина консультировалась у нескольких врачей, однако никто не мог точно определить, что с ней не так. После очередного обследования у одного из именитых врачей отец Ирины, с которым она посещала консультацию, сказал ей, что медики советуют сделать операцию — якобы для того, дабы снизить риски образования онкологии в будущем. Все детали врач обсуждал с отцом Ирины, а не с ней напрямую.
После того как Ирине сделали операцию, она была уверена, что ей удалили часть яичников. По рекомендации врачей она начала принимать гормоны. А потом, уже будучи студенткой, девушка случайно посмотрела одну из серий популярного сериала Доктор Хаус — о пациентке, в животе которой обнаружили яички. Когда рассказала об этом отцу, он признался, что у Ирины было «нечто похожее». Выяснилось, что он скрывал правду от собственной дочери, потому что такой совет ему дали детские психологи.
Вариация Ирины — смешанная дисгенезия гонад. Внешне она полностью выглядит как девушка, однако обладает некоторыми особенностями организма на генетическом и физиологическом уровнях.
«У меня есть хромосомы XY. В животе были яичко и гонадный тяж с элементами ткани яичника. Их и удалили в 15 лет во время гонадектомии. Я принимаю гормоны 12 лет, у меня есть матка, благодаря гормонам у меня появляются месячные. С донорской яйцеклеткой и ЭКО могу выносить ребенка», — рассказывает о себе Ирина Куземко в комментарии НВ.
Куземко признается: когда услышала о случае с львовским малышом, которому планировали провести операцию по коррекции пола, возмутилась и даже написала открытое письмо в больницу ОХМАТДЕТ во Львове.
«Врачи львовского ОХМАТДЕТа планировали провести операцию интерсекс-ребенку, которая бы его просто искалечила. На мое открытое письмо представители больницы ответили, мол, тамошние врачи готовы к диалогу, но в профессиональной среде. А вот родители малыша не хотят общаться на эту тему. В больнице отметили, что «с пониманием относятся к деликатности ситуации, понимают переживания родителей», — цитирует письмо от ОХМАТДЕТа Куземко.
Она добавляет: очень важно распространять информацию о правах интерсекс-людей. Именно поэтому последние пять лет Ирина Куземко занимается активизмом. Всю жизнь девушка живет на два города — Львов и Москву. В России она является соучредителем организации Intersex Russia, однако часто бывает на родине, во Львове, и дает интервью украинским СМИ. Куземко общается с интерсекс-людьми в Украине, поддерживает их и готова предоставлять все необходимые консультации.
«Важно донести людям и то, что любую косметическую операцию можно спокойно отложить до того времени, когда ребенок вырастет и сможет самостоятельно решить, что делать с собственным телом», — считает Куземко.
По мнению Виктории Бугро, на сегодняшний день единого консенсуса для врачей и родителей о том, как вести себя с ребенком с неопределенными половыми признаками, нет. Она соглашается — правильно было бы повременить с хирургическими вмешательствами:
«Сегодня мы знаем, что гендерная самоидентификация, сексуальная ориентация никак не зависят от биологического пола. Поэтому, по моему мнению, правильно было бы подождать до пубертатного возраста, дабы посмотреть, как будет развиваться конкретный подросток. Кроме того, как правило, к периоду полового созревания человек уже понимает, как он определяет себя».
Бугро проводит параллели с жизнью трансгендерных людей. Зачастую выясняется, что транс-люди впервые идентифицируют себя как представителей или представительниц пола, противоположного их биологическому полу, еще в возрасте 5−6 лет. А в период пубертата, когда начинается половое созревание, возникает такое явление, как гендерная дисфория — крайняя степень неприятия собственного тела, так как появляется противоречие между внутренним ощущением и внешним видом.
«То же самое происходит и с интерсекс-людьми, которые были прооперированы. Стало быть, другие люди принимают решение за этого человека — родители, врачи. Но не он сам. Я считаю, это неправильно», — добавляет врач.
Вероятно, такие дети на пути к достижению совершеннолетия могут сталкиваться с определенными сложностями, связанными с социумом и бинарным делением на «мальчиков» и «девочек».
«Это все начинается с того, в конвертике какого цвета забирают ребенка из родильного дома: если девочка — то розовый цвет, если мальчик — голубой. И, не дай Бог, твой мальчик потом будет носит розовое или красное. Это все отравляет жизнь. Если мы перестанем разделять людей и требовать от кого-то что-то делать, нам всем станет легче», — говорит гинекологиня.
«В 24 выяснила, что я — лесбиянка, в 31 — что интерсекс»
Существует более четырех десятков вариаций интерсекс-людей. По словам Александра Коляды, чаще всего встречаются такие вариации, как синдром Клайнфельтера, а также синдром Шерешевского-Тернера. В первом случае человек рождается с набором хромосом ХХY.
«Если у человека есть Y-хромосома, это всегда мальчик. То есть эта хромосома превалирует. А в таком наборе одновременно появляются и ХХ-хромосомы — полный женский набор. Поэтому такие ребята могут быть очень женственными, что проявляется и во внешности, и в структуре гениталий», — объясняет генетик.
Полностью противоположная история — когда у человека набор хромосом Х0, то есть синдром Шерешевского-Тернера. Тогда мужских хромосом нет, но и женских тоже недостаточно. У таких женщин феминные признаки обычно выражены крайне слабо.
«Есть и другие вариации, например, врожденная дисфункция надпочечников, когда у ребенка определенные проблемы с надпочечниками. И в перид, когда должны производиться половые гормоны, они не производятся. У женщин могут отсутствовать внешние половые органы, то есть влагалище заканчивается просто слепой кишкой. Такие случаи есть в Украине», — рассказывает Коляда.
Нередко такие женщины выясняют, что с ними что-то не так, когда приходит период полового созревания и должна начаться менструация. Так, как это было у Ирины Куземко. Другая история — это женщины преимущественно из сельской местности, которые могут не консультироваться у гинеколога, не проходить УЗИ и не беспокоиться об отсутствии менструаций вплоть до момента, пока, например, не решат забеременеть.
«У таких женщин могло никогда не быть месячных, но они ни разу не задумывались над своим здоровьем. Это вполне реальная ситуация для женщин, проживающих, например, в селах, где не очень развита система профилактических осмотров, — говорит Коляда. — А затем, в репродуктивных клиниках, куда приходят, потому что не могут забеременеть, выясняют, что их хромосомные наборы ближе к мужским вариантам».
В зависимости от вариации есть разные способы узнать, имеет ли человек интерсекс-статус. Иногда это можно определить синдромально, говорит Коляда: врачам достаточно опросить пациента, узнать о его самочувствии, провести первичный осмотр. Обязательно следует посетить эндокринолога. И если этот специалист скажет, что проблемы со здоровьем имеют не гормональный, а генетический характер, тогда стоит проконсультироваться у генетика.
«Профессиональные специалисты работают в киевском ОХМАТДЕТе, также в Институте педиатрии, акушерства и гинекологии. В Харькове, например, это медико-генетический центр. Кроме того, есть также и частные клиники, где работают такие специалисты», — объясняет Коляда. Генетики могут выдать направление на анализ крови для определения хромосомного набора. Иногда этого достаточно для определения статуса человека. Но не всегда — тогда необходимо сделать более точные тесты на молекулярном уровне.
В течение многих лет 35-летняя Ольга Онипко из Запорожья пыталась выяснить причину избыточного веса. Посещала диетолога, эндокринолога, сдавала кучу различных анализов и пробовала корректировать свое состояние с помощью гормонов, из-за чего столкнулась не с облегчением, а, наоборот, с побочными эффектами. Ни один из врачей не мог объяснить ей, что происходит с ее организмом. Так продолжалось, пока она не сдала анализ на кариотип — тогда узнала, что у нее мужской набор хромосом XY.
«Когда мне было 24, я осознала, что я — лесбиянка. Когда было 31 — узнала, что у меня статус интерсекс. После этого в моей жизни ничего не изменилось. То есть да, я знаю свой статус, но не понимаю, что мне теперь с этим делать», — признается Онипко.
Она говорит: большинство украинских врачей просто не знают, что делать с людьми интерсекс. Никто не смог объяснить ей, как особый хромосомный набор влияет на функции ее организма. Так, например, собеседница отмечает: пока она ни разу не пыталась забеременеть. Но не знает, как повлияет ее интерсекс-статус на ее репродуктивные функции, когда она все же решится завести ребенка.
«У меня женская внешность, гендерной дисфории я никогда не испытывала и не испытываю. Я — женщина, и всегда была ею. Были ли у меня какие-то проблемы с родителями из-за этого? Нет. Скорее, здесь речь шла о реакции старших поколений на то, что ранее им неизвестно и непонятно. Так же они реагировали и на мою гомосексуальность: приняли, якобы отнеслись с пониманием, но пытаются об этом со мной не говорить. Ни о моем интерсекс-статусе, ни о моей сексуальной ориентации», — делится своей историей Онипко.
После того как четыре года назад она узнала о своей интерсексуальностb, начала искать других интерсекс-людей — хотела узнать об опыте других. Таким образом выяснила, что в Украине очень мало интерсекс-людей. Но это не значит, что их нет, считает собеседница:
«Дело в том, что не все обследуются, а потому не все знают о своем интерсекс-статусе. Анализ на кариотип очень дорогостоящий, причем довольно затратным является обследование и лечение у эндокринолога, и все, что касается гормонов».
По словам собеседницы, часто интерсекс — это либо люди с травматическим прошлым, когда их тело резали без их разрешения, или такие, как она. То есть люди, которые узнали о своих особенностях случайно.
Онипко размышляет над тем, можно ли считать интерсекс-людей частью ЛГБТ. Ведь один из расширенных вариантов этой аббревиатуры — ЛГБТКИ, где К — квир, а И — интерсекс. Она говорит: этот вопрос — сложный и неоднозначный. С одной стороны, между этими двумя категориями есть нечто общее, ведь все эти люди не выбирают, кем быть — они такими рождаются. А общество упорно отрицает тот факт, что все люди — разные, что есть много вариаций, особенностей, и не стоит «подгонять» всех под одни и те же рамки. С другой стороны, не все интерсекс-люди хотят, чтобы их сравнивали с ЛГБТ, поскольку существует определенная внутренняя гомофобия. Кроме того, не все хотят быть частью той или иной общности.
«Да, зачастую для упрощения мы стараемся объединить людей в какие-то сообщества, комьюнити. Но на самом деле все зависит от отношения каждого конкретного человека к этому вопросу», — считает Онипко.
Сама она относит себя к ЛГБТ-сообществу. Говорит: все из-за того, что проще заявлять о своих правах и о своей индивидуальности, когда ты стоишь бок о бок с такими же, как ты. Сложнее — когда остаешься один на один.
Путь, который не выбирают
В 2017 году модель бельгийского происхождения Ханна Габи Одиль призналась, что она — интерсекс-человек. Одиль рассказала, что у нее мужской хромосомный набор и редкий синдром нечувствительности к андрогенам, который наблюдается у 1 из 20000 детей. В 10 лет она пережила операционное вмешательство по удалению яичек, а в 18 лет ей сделали вагинопластику. Модель выступила против операций, которые делают интерсекс-детям их родители по рекомендации врачей в раннем детстве. И обратилась к интерсекс-подросткам с призывом не бояться быть теми, кем они являются на самом деле.
Интерсекс-движение в мире еще совсем молодое, говорит Ирина Куземко. На Западе, например, оно начало зарождаться только в 1990-х. А вот на постсоветском пространстве — гораздо позже. Именно поэтому сообщество людей интерсекс пока немногочисленно.
«По моему опыту, первым шагом для создания интерсекс-сообщества в стране является распространение корректной информации на интерсекс-тему и личных историй интерсекс-людей. После каждого моего интервью со мной связываются новые интерсекс-люди, узнавшие в моей истории себя», — рассказывает о своем опыте Куземко.
Именно поддержка других людей из сообщества помогла ей принять себя и найти смелость открыто рассказывать свою историю, бороться за свои права. Она вспоминает: «Впервые встретить других интерсекс-людей, тех, кто понимает и разделяет твой опыт, после того как всю жизнь ты считала себя единственной, — это непередаваемое счастье».
Крупнейшая европейская интерсекс-организация OII Europe [Organisation Intersex International Europe] работает над переводом своих материалов на множество различных языков и занимается поддержкой интерсекс-движения в разных странах Европы. Они организуют различные мероприятия для интерсекс-сообщества из разных стран. Последний раз подобное мероприятие состоялось в хорватской столице, городе Загребе в сентябре 2019 года, рассказывает Куземко. На этом мероприятии встретились 68 интерсекс-людей и члены их семей — это была крупнейшая встреча интерсекс-людей в Европе за всю историю.
В 2014 году в Украине появилась общественная организация Egalite Intersex Ukraine, которую основала Юлия Пустовит. Сама она — тоже интерсекс-человек. В раннем детстве Юлия перенесла хирургическое вмешательство, об истинной цели которого узнала уже позже. Сегодня она — одна из немногих открытых интерсекс-персон в Украине. Последние несколько лет Юлия, которая после рождения была записана под мужским именем, а впоследствии получила мужской паспорт, ведет юридическую борьбу за право заменить документ женским.
«Я хотела бы получить паспорт с женским маркером пола, потому что мне так было бы комфортнее. Но если бы завтра сказали, что в Украине вводят пол Х, я бы получила Х. Однако не знаю, как жила бы с Х-полом, ведь не все знают об этом», — Юлия Пустовит в 2018 году в ходе PrideHub от КиевПрайд. Ей неоднократно отказывали в изменении паспорта, ведь она не могла предоставить медицинскую справку об изменении пола, как это делают трансгендерные люди во время процедуры трансперехода. Но вся сложность заключается в том, что Пустовит не является трансгендером и не проходит процедуру изменения пола, поэтому не имеет соответствующей справки. Тогда же свою историю Пустовит рассказывала в обширном интервью изданию Украинская правда. Однако поговорить с НВ и дать комментарии для этого материала Юлия Пустовит отказалась.
«Многие интерсекс-люди вовсе не знают правды о своих тела и о том, что с ними сделали. Потому что от нас скрывали правду, нам врали, игнорируя наши права. Многие интерсекс-люди знают только медикализированную версию этой правды. Например о том, что у них есть какое-то „заболевание“ или „синдром“. А врачи советуют никому не рассказывать правду о себе», — отмечает Куземко.
По словам врача Виктории Бугро, крайне важно прежде всего найти своего семейного врача и педиатра для ребенка интерсекс, который бы относился к ситуации с пониманием. Отношение должно быть нейтральным — тогда к такому специалисту придут и другие пациенты. Важно понимать, что люди интерсекс зачастую нуждаются в психологическом сопровождении и поддержке.
Бугро советует никогда не опускать руки, формировать вокруг себя положительный информационный вакуум и удалять из своей жизни всех токсичных людей.
«Человек, который родился с определенными особенностями, этот путь не выбирал. Он не является неполноценным по сравнению с другими людьми. И не должен чувствовать дискомфорта от того, что отличается от других», — резюмирует она.
Автор: Александра Горчинская
Материал создан в рамках Летней школы журналистики Бориса Немцова
