В Україні розпочали анонімне опитування, присвячене досвіду трансгендерних людей у системі онкологічної допомоги. Ініціаторкою дослідження стала київська лікарка-патоморфологиня та клінічна патологиня Ксенія Мішина, а до розробки анкети долучилася трансактивістка Ірина Ірискіна.
Мета роботи – зрозуміти, з якими труднощами трансгендерні люди стикаються під час профілактики, діагностики та лікування онкологічних захворювань, а також показати потребу в медичних протоколах, які враховують реальні особливості цієї групи пацієнтів і пацієнток.
Як пояснює Ксенія Мішина, поштовхом до дослідження стало усвідомлення простої, але важливої проблеми: навіть найкращі загальні медичні стандарти не працюють повноцінно, якщо частина людей фактично залишається поза системою або її потреби в ній не враховуються.
“Усвідомлення того, що базові медичні стандарти не можуть бути реалізовані в повному обсязі, коли певна частина населення залишається “за бортом” медичної системи, стало для мене емоційно-професійним поштовхом розпочати дослідження в напрямку гендерно-специфічної медицини”, – пише лікарка.
Посилання на форму опитування:
Онкологічна допомога не зводиться до теми транспереходу
Одна з ключових ідей дослідження полягає в тому, що медичні потреби трансгендерних людей значно ширші за питання гендерного переходу.
Транслюди, як і будь-хто інший, потребують звичайної профілактичної медицини, скринінгів, лікування хронічних захворювань та онкологічної допомоги. Але стандартні медичні алгоритми не завжди враховують особливості конкретної людини – її анатомію, медичну історію, гормональну терапію, перенесені операції чи інші фактори, важливі для профілактики та лікування.
Саме тому авторка дослідження говорить про необхідність адаптованих протоколів у сфері онкології.
“Мета дослідження – наголосити на потребі створення медичних протоколів в площині профілактики та лікування онкологічних хвороб, що будуть адаптовані до потреб трансгендерних людей”, – зазначає Ксенія.
За її словами, відкрита розмова про прогалини в онкологічній допомозі може водночас виявити й ширші проблеми, з якими трансгендерні люди стикаються в українській медицині.
Йдеться про доступність послуг, комунікацію з лікарями, ставлення медичного персоналу, коректність медичних документів та інші фактори, які безпосередньо впливають на те, чи звернеться людина по допомогу вчасно і чи почуватиметься безпечно під час лікування.
Опитування анонімне і призначене саме для трансгендерних людей
В анкеті окремо наголошується, що опитування є анонімним.
Воно адресоване трансгендерним людям, тому автори просять тих, хто не належить до цієї групи, не заповнювати форму.
Учасникам пропонують поділитися власним досвідом взаємодії з медичною системою в контексті онкологічної допомоги. Зібрані відповіді стануть частиною наукової роботи.
Після завершення аналізу результати планують опублікувати в одному з українських науково-медичних журналів. Авторка дослідження також зазначає, що докладе зусиль, аби учасники та учасниці опитування могли ознайомитися з фінальною публікацією у вигляді посилання або файлу.
Ірина закликає трансгендерних людей, яких стосується ця тема, долучатися до опитування, а всіх інших – поширювати інформацію про нього.
Такі дослідження важливі не лише для накопичення статистики.
Без даних про реальний досвід пацієнтів складно зрозуміти, де саме система не працює і які зміни потрібні. А без цього медичні протоколи ризикують залишатися формально універсальними, але не однаково ефективними для всіх.
Особливо важливо, що в цьому випадку йдеться не про створення “окремої медицини” для трансгендерних людей, а про якісну медицину, яка враховує різні потреби пацієнтів і пацієнток.
Бо трансгендерна людина, яка звертається по онкологічну допомогу, насамперед є пацієнтом або пацієнткою, чиї здоров’я, безпека та тривалість життя мають бути так само важливими для системи, як і здоров’я будь-якої іншої людини.