«Я интерсекс, и это нормально». История интерсекс-активистки из России

Ирина родилась в год Петуха и, пока ее год не кончился, она хочет открыться. Годами от нее скрывали правду, подростком она не знала, что с ней, и ненавидела себя. Но два года назад все изменилось

«Я как-то выступала с докладом, и меня спросили: «Интерсекс — это про интернациональный секс?»» — смеется Ирина, хотя ей не смешно. Многие в России до сих пор не знают, кто такие интерсекс люди. Кто-то сразу слышит слово «секс», хотя здесь оно означает пол, а не сексуальность. Кто-то, кто знает чуть больше, думает, что это про гермафродитов, и тоже неправ. «Слово «интерпол» уже занято. «Междупол», на мой взгляд, было бы точнее всего по-русски. Но это звучит еще хуже, — говорит Даша, подруга и коллега Ирины по их совместной инициативной группе Intersex Russia. — Так что пока имеем дело с тем, что есть. Будем просвещать».

пока вы не сдадите тест на кариотип, вы никогда не узнаете свой хромосомный пол

Интерсекс — это люди, рожденные с половыми признаками, которые не совпадают с типичным определением мужского или женского тела. Всего интерсекс вариаций встречается около 40, и к ним относятся вариации хромосом, половых желез, гениталий, репродуктивных органов, гормональных уровней и вторичных половых признаков. Это не обязательно наличие мужских и женских половых признаков одновременно — у человека может быть полностью женское тело, но без матки, или, например, полностью мужское, но с дополнительной Y хромосомой. Интерсекс — это про любую анатомию, которая отличается от типичного мужского или женского тела.

Интерсекс — это не гермафродит. Люди и млекопитающие в целом не бывают гермафродитами в полном смысле этого слова, у нас не бывает двух репродуктивных систем или двойного набора гениталий одновременно. Интерсекс — это и не про сексуальность. У интерсекс-людей бывает любая сексуальная ориентация и гендерная идентичность.

По статистике ООН, от 0,5 до 1,7% людей рождаются с интерсекс-вариациями, то есть, как минимум, каждый двухсотый (в реальности, скорее всего, больше, потому что многие не доходят до врачей и не делают подробные анализы). Верхняя граница диапазона примерно равна количеству рыжих и близнецов. Интерсекс-вариации далеко не всегда заметны при рождении. Большинство узнают о том, что они интерсекс, только в подростковом возрасте, когда половое созревание не наступает или проходит нетипично. Некоторые — при попытке забеременеть, а некоторые не узнают об этом никогда.
Кстати, пока вы не сдадите тест на кариотип, вы никогда не узнаете свой хромосомный пол.

Просто ешь побольше

Ирина Куземко родилась 24 года назад во Львове. «Женский» — так акушерки записали ее пол, и так она жила, выглядела и ощущала себя. У нее в семье было еще два брата. Девочка как девочка, играла в куклы, гуляла во дворе с подругой. И жила на два города — между Львовом и Москвой.

Впервые Ира почувствовала, что что-то не так, в 12 лет. У подруг и одноклассниц начала расти грудь и стали появляться месячные, а она как была худым ребенком, так и оставалась. Только прыщи и усики появились, что еще больше удручало. Мама с бабушкой успокаивали и даже посмеивались, мол, «все будет», и говорили, что у нее просто позднее созревание.

«Я терпела и ждала, и в 14 лет еле уговорила отвести меня к врачу, — говорит Ирина. — Меня отправили на УЗИ, и там стало видно: то, что должно было быть яичниками, совсем на них не похоже. Но врачи решили, что это яичники, и они их заставят работать. Направили меня на прогревание».

Годами позже Ирина узнала, что прогревание яичников было каким-то ноу-хау львовского гинеколога, она о таком больше нигде не слышала. Месячные не начались, зато спустя несколько месяцев случился аппендицит, и ей сделали операцию. Ирина считает, что это было спровоцировано прогреванием. Также Ирина родилась с небольшой воронкообразной деформацией грудной клетки, которая нередко встречается при ее интерсекс-вариации, но никто не связал это с возможным диагнозом.

От каждого врача она ждала ответов на вопросы, но они один за другим разводили руками и советовали ждать. Каждый раз она шла домой в слезах. Все девочки в классе превращались в девушек, а с ней ничего не происходило.

Так как врачи во Львове не знали, что с Ириной делать, а полового созревания все не было, то годом позже, в 15 лет, она пошла к врачам уже в Москве. Ее привозил в больницы отец, и после того, как ей проводили все тесты и делали все анализы, врачи приглашали его поговорить в кабинет и закрывали дверь, всегда оставляя ее одну ждать в коридоре. Отец Ире ничего не объяснял, только расплывчато говорил, что у нее что-то не так с яичниками, что гормоны надо поставить на «ручное управление» и что для профилактики рака нужно сделать одну-две операции. «Из тех обрывков информации, которые мне доставались, я поняла, что мне удалят часть яичников, — говорит Ирина. — Мне и в голову не пришло, что мне что-то не договаривают. Когда я вернулась после операции во Львов, я не могла даже своей лучшей подруге толком объяснить, когда она спрашивала, что мне сделали и зачем, поскольку и сама толком не понимала. Одноклассникам тоже было интересно, где я столько пропадала, а я не знала, что ответить».

После операции Ирине прописали гормоны, которые должны были вызывать половое созревание и предотвратить развитие остеопороза. Через пару лет у Ирины начались месячные, но грудь так и не начала расти. «Я все время чувствовала себя недодевочкой и очень переживала из-за груди, — вспоминает Ирина. — Переживала даже не то слово. Я чувствовала себя хуже всех, каким-то уродом, мутантом, всегда ассоциировала себя с монстрами из фильмов ужасов. Однажды в школе нам показывали фильм про женское половое созревание, про изменения в организме и все такое. Все девочки в моем классе к тому моменту уже прошли через все это, а я сидела в самом центре класса и не знала, куда мне деться, и думала: «А как же я? Что со мной не так?“ Я до сих пор помню эту боль. Это было просто ужасно смотреть».

В том фильме, конечно, ни слова не было про вариации половых признаков и интерсекс людей. «Если бы я услышала хотя бы одну фразу про то, что если у тебя нет полового созревания или оно проходит не так, как у остальных, то ты можешь быть интерсекс человеком, и это совершенно обычная вещь, хотя бы намек, что так бывает, что я не одна — это бы изменило все. Но нет, там было сплошное «все девочки развиваются очень рано». Мне еще повезло, что надо мной в школе не смеялись из-за того, что у меня не росла грудь. Иначе я не знаю, что я бы с собой сделала».

И без того непростой подростковый возраст для Ирины был постоянной мукой. Депрессия, социофобия, комплексы. «Я чувствовала себя недостойной называться девушкой». Каждый поход к врачам был новой пыткой. То у нее выспрашивали, не трансгендер ли она, когда призналась, что чувствует себя недодевочкой. То говорили: «Не беспокойся, грудь вырастет, просто ешь побольше».
Ирина старалась одеваться и краситься очень женственно, чтобы компенсировать почти полное отсутствие груди. Она уже поступила в институт на кинооператора в Москве, когда увидела серию «Доктора Хауса» про девушку-модель, у которой в брюшной полости обнаружили неопустившиеся яички. «Я случайно упомянула эту серию отцу, когда мы как-то ехали в машине, просто как любопытный факт, а он небрежно в ответ бросил, что у меня что-то такое и было, — вспоминает Ирина. — Я была так поражена, что даже ничего ответить не смогла. На дальнейшие расспросы он не реагировал, уходил от ответа или врал».

Когда Ирине было 20, у нее несколько дней сильно кружилась голова, и она пошла к неврологу. «Беременность исключена?» — спросила врач. «Да, ведь мне удалили яичники». «Зачем? Как звучит диагноз?» — «Не знаю». Врач недоуменно хмыкнула, а Ирина решила, что ей нужно все-таки узнать, что с ней.

Только лишь окончив пятый курс, за несколько дней до своего 22-го дня рождения, Ирина узнала правду.

Новое я

Как-то однажды Ирина наткнулась в интернете на видео про интерсекс-людей (вот оно: https://www.youtube.com/watch?v=cAUDKEI4QKI). Подумала, что интерсекс — это какая-то новая гендерная идентичность, и не стала смотреть. Через несколько недель посреди ночи она не могла заснуть, было около четырех утра, было нечем заняться, она опять случайно наткнулась на это видео — и от скуки решила его посмотреть. Это был шок, настолько истории людей в видео были похожи на ее.

«Я позвонила своему гинекологу и прямо в лоб спросила, какой у меня диагноз и что за операцию мне делали. Она почему-то взяла и ответила на все вопросы, — рассказывает Ирина. — Я страшно волновалась, со мной рядом была мама, мы стояли на кухне, и я говорила по громкой связи. Оказывается, отец скрыл все не только от меня, но и от мамы».

После этого Ирина потребовала у него свою медицинскую карту, которую он хранил все эти семь лет и никогда ей не показывал. Он на удивление быстро согласился и привез ее — к тому времени он уже давно жил отдельно. Из слов врача и медицинских справок Ирина узнала, что ее интерсекс-вариация — смешанная дисгенезия гонад, у нее мужские XY хромосомы, и никогда не было яичников: вместо них в брюшной полости с одной стороны было яичко, с другой — гонадный тяж с элементами ткани яичника. Их и удалили во время операции — полностью, а не частично, как она думала.

Когда Ирина спросила у отца, почему он все скрыл от нее, он признался, что два детских психолога посоветовали ему так поступить

Когда Ирина спросила у отца, почему он все скрыл от нее, он ответил, что думал, что она все знает. Когда она надавила, он признался, что два детских психолога посоветовали ему так поступить. И добавил, что все сделал правильно и извиняться не собирается, даже после Ириных слов о том, что он сломал ей этим всю жизнь. «Надо было мне выбросить все твои справки в мусорку, чтобы ты их никогда не увидела и не обвиняла меня», — сказал он ей.

Это было два года назад, с тех пор Ира с отцом не общается. Как и с бабушкой, которая тоже все знала и не рассказывала. «Мне никогда и в голову не приходило, что я чего-то не знаю и могу чем-то отличаться от других девушек, ведь я не знала, насколько биологический пол на самом деле разнообразен, и что можно иметь женское тело с XY хромосомами, или наоборот», — говорит Ирина.

Узнать правду было шоком, но одновременно и восторгом. «Я узнала, что я не одна и что у этого есть название. Вообще, даже в философии есть концепция, что явление начинает существовать только тогда, когда оно названо. До этого я как бы не существовала, была сама для себя непонятно кем. А тут я наконец обрела идентичность, поняла, кто я и что я. Я впервые почувствовала себя нормальной, впервые поняла, что есть другие люди, у которых такой же опыт».

Ирина начала запоем читать и смотреть все, что могла найти про интерсекс. На русском информации практически не было, почти все источники только англоязычные. Прочитала сотни статей, исследований, посмотрела десятки фильмов. Теперь она звучит, как ученый-популяризатор, и бодро говорит про особенности формирования пола у человека. «То, как ребенок будет выглядеть при рождении, зависит не только от его хромосом (XX, XY, XXY, X0, XXXY, XYY, XXYY и других комбинаций), но и в первую очередь от гормонов, действующих на плод в утробе, и от его чувствительности к ним, — объясняет Ирина. — Например, XY-плод (мужской) может получать большое количество тестостерона, но быть полностью нечувствителен к нему, и ребенок родится, выглядя как девочка, несмотря на XY хромосомы. Или XX-плод (женский) может получать большое количество тестостерона и быть чувствителен к нему — поэтому, несмотря на XX хромосомы, ребенок может родиться с маскулинизированным телом, его гениталии могут выглядеть как мужские, а могут быть где-то посередине. Я, будучи XY и чувствительна к тестостерону, как я понимаю, просто не получила должной дозы тестостерона в утробе и родилась, выглядя как обычная девочка».

В порыве первоначального восторга от нового самоопределения Ирина написала письмо в группу в соцсети, в которой подростки делятся своими переживаниями. «Я сама была еще не до конца в теме, кажется, я написала, что я «интерсексуал», еще не понимая, что так говорить неправильно, ведь слово интерсекс не имеет отношения к сексуальности. В общем, рассказала о себе, свою историю, об интерсекс сообществе и о нарушениях прав человека, с которыми мы сталкиваемся. Посыпалось множество положительных откликов, много лайков. А потом со мной связалась девушка и рассказала, что она тоже интерсекс». Так Ирина познакомилась с Дашей.

Другая, но такая же

Через пару дней они увиделись. Каждая для другой была первым интерсекс-человеком, которого они видели живьем. «Мы болтали обо всем подряд без остановки, помимо того, что мы обе интерсекс люди, у нас оказалось еще много общего, — вспоминает Даша. — Потом подружились, а потом решили заняться поддержкой других и просвещением».

Девушки начали сотрудничать с единственной на тот момент в России интерсекс организацией ARSI (Association of Russian Speaking Intersex). Ходили на встречи, участвовали в конференциях, вели группы в соцсетях, даже ездили за границу. А весной этого года решили пойти своим путем и основали инициативную группу Intersex Russia (https://www.facebook.com/intersexrussia/). Они занимаются распространением информации, борьбой с патологизацией интерсекс вариаций, поддержкой сообщества и борьбой за права интерсекс людей. Уже успели поучаствовать в нескольких конференциях и мероприятиях, не раз выступить с лекциями, выпустить несколько статей и переводов и завести свой канал на YouTube. И у них очень много планов на будущее.

«После того, как я занялась активизмом, для меня открылся новый мир, — улыбка на лице Иры становится все шире, когда она об этом говорит. — Я узнала многих замечательных людей из разных стран, узнала их разные истории, грустные и оптимистичные. Втянулась во всю эту движуху, и последние два года стали самыми яркими и осмысленными в моей жизни. Все мои накопленные за эти годы комплексы вызваны не тем, что я интерсекс, а тем, что от меня скрывали правду о моем теле. Узнать правду о себе было лучшим, что произошло со мной в жизни. С каждым днем я принимаю себя все больше и больше».

«Ирина прекрасный друг и очень ответственная коллега, — говорит Даша. — И очень сильная. Знаю, что ей часто бывает тяжело, учитывая все, что с ней сделали, но она держится сама и поддерживает других. И еще она помешана на косметике. Если заходишь с ней в «Сефору» — считай, пропали на три часа».

После института Ирина не захотела работать по специальности, а устроилась в интернет-магазин. Год назад они с Дашей несколько месяцев снимали вместе квартиру, и, когда встречали Новый год, Даша сказала Ире: «Это будет год Петуха, твой год. Должно быть все, как ты захочешь». И Ирина решила в этом году открыть свое имя и рассказать всем, что она интерсекс человек.

Право на себя

«Я чувствую, что готова. Мне это поможет привлечь внимание к интерсекс теме, — говорит Ирина. — На русском крайне мало информации про интерсекс, даже врачи и психологи часто не в курсе, не говоря уже об обычных людях. Я хочу это изменить. И положить конец нарушениям прав интерсекс людей. В особенности я хочу донести информацию до интерсекс детей и подростков, которые, как я в свое время, мучаются и не знают, что с ними, хочу спасти их от того, через что прошла сама, от этих лет стыда и неизвестности. Очень важно, чтобы о существовании интерсекс людей можно было узнать из школьной программы и из секспросвета. Нет ничего ужасного в том, чтобы быть интерсекс человеком, ужасно лишь то, что делают с нашими телами с целью «исправить» нас». Вот один из роликов, который Ирина сняла про интерсекс-людей https://www.youtube.com/watch?v=8ybIf5CoBNw.

Мама поддерживает Ирину во всем, но не хочет, чтобы она в открытую говорила, что она интерсекс. Братья вообще пока не знают. Ирина переживает о том, как отреагируют ее знакомые, но больше не видит смысла скрывать. Она считает, что нужно говорить прямо и открыто, иначе мифы и предрассудки про «гермафродитов» и «межнациональный секс» не победить.

Стандартной медицинской практикой обращения с интерсекс людьми до сих пор являются «нормализующие» операции, которые часто проводят еще в младенчестве или раннем детстве. В большинстве случаев в операциях нет медицинской необходимости, их делают, чтобы привести тело к существующей мужской или женской норме. В большинстве интерсекс вариаций нет риска для здоровья. Последние 30 лет интерсекс-сообщество по всему миру борется за прекращение подобных калечащих практик.

«Интерсекс-людей в борьбе за права человека поддерживает ООН, Комитет по правам ребенка и Комитет против пыток, Всемирная организация здравоохранения и многие другие правозащитные организации во всем мире, — говорит Ирина. — При этом права интерсекс-людей постоянно нарушаются по всему миру, лишь на Мальте подобные операции запрещены законом. Даже в России по закону после 15 лет у ребенка нужно получить полное информированное согласие на любое медицинское вмешательство. Когда мне сделали гонадэктомию в 15 лет, это было незаконно».

Ирина говорит, что ей еще повезло — ее тело и так не вырабатывало эстроген, ей в любом случае пришлось бы принимать его для предотвращения остеопороза. А многим интерсекс-людям, особенно тем, у которых гениталии отличаются от общепринятой нормы, врачи делают операции еще в младенчестве, считая, что поступают как лучше, и ребенок, когда вырастет, будет более «нормальным» и только так будет ощущать себя обычным мужчиной или женщиной. Хотя по статистике большинство интерсекс людей в любом случае идентифицирует себя как мужчин или женщин.

«Это является стандартной практикой по всему миру начиная с 1950-х годов, — рассказывает Ирина. — Это уменьшение или удаление клитора, вагинопластика, гормональная терапия, удаление половых желез. Грубо говоря, это то же «женское обрезание», только проводимое в медицинском учреждении. Причем, после вагинопластики обычно практикуется постоянное расширение влагалища специальными медицинским дилдо, чтобы не заросло. Подросткам говорят самим это делать, а если ребенок еще совсем маленький, делать это обязуют родителей. По данным интерсекс организаций, родители потом признавались, что чувствовали, как будто совершают сексуальное насилие над своим ребенком. Все это мрак и ужас, который повсеместно продолжается в 2017 году».

У таких операций есть масса негативных последствий: необходимость всю жизнь принимать гормонотерапию, бесплодие, потеря чувствительности, проблемы с мочеиспусканием, постоянные боли, шрамы, психологические травмы. Не говоря уже о случаях, когда в детстве врачи или родители решают в пользу «неправильного» пола, обрекая ребенка на страдания на всю оставшуюся жизнь. «Я лично знаю интерсекс мужчин, которых врачи в младенчестве хирургически «сделали» девочками и которые узнали правду о себе лишь в подростковом или взрослом возрасте, — говорит Ирина. — Нет ни одного исследования, которое бы подтверждало необходимость и пользу операций на интерсекс детях. Зато есть сотни интерсекс людей, которые рассказывают, сколько боли и страданий им это принесло».

Нет ни одного исследования, которое бы подтверждало необходимость и пользу операций на интерсекс детях

Сподобалось? Знайди хвилинку, щоб підтримати нас на Patreon!