Полжизни с диагнозом ВИЧ: история Марка из Кельна
По данным Института имени Роберта Коха, число ВИЧ-инфицированных в Германии составляет примерно 88 000 человек. Среди них тысячи людей, которые живут с инфекцией уже долгие годы.
Десять лет назад, когда я впервые встретил Марка на улице с его двумя собаками породы мопс, он выглядел плохо. Полгода спустя я его с трудом узнал: осунувшееся лицо округлилось, даже румянец появился. “Хорошо выглядишь, старик”, – заметил я вслух. А он в ответ совершенно спокойно: “Благодаря комбитерапии”. И тогда я впервые узнал, что мой сосед по дому ВИЧ-позитивный. Он, улыбнувшись с грустной иронией, прямо так и сказал: “У меня ВИЧ и два мопса”.
Самые надежные друзья
Первого щенка Марк купил, когда узнал о своем диагнозе. Тогда ему было 26 лет, и он сомневался: кто кого переживет? Когда мопс Эдди сильно сдал и задыхался от астмы, Марк купил второго щенка – Гюнтера. “Это мои самые надежные друзья. Они не задают лишних вопросов и часто заменяют мне тепло близких людей”, – говорил мне тогда Марк, больше переживая за здоровье старшего мопса, чем за свое. К диагнозу ВИЧ он привык: “Если я умру, то от цирроза печени”. Комбитерапия, которая тогда продлевала жизнь Марка, представляла собой ежедневный коктейль из девяти таблеток: утром пять, вечером – четыре. Некоторые вызывали сильные побочные действия.
И вот, спустя десять лет, я снова встретился с Марком. Он немного постарел, у него седая бородка. Старший мопс Эдди умер девять лет назад, а Гюнтер сегодня в почтенном собачьем возрасте. Сам Марк с тех пор, как похоронил своего бойфренда, который умер от СПИДа, по-прежнему живет один. Сегодня ему 52 года, половину своей жизни, 26 лет, он живет с диагнозом ВИЧ.
Диагноз ВИЧ дисциплинирует
“Мне повезло, что я живу в городе с университетской клиникой, – рассказывает Марк. – Десять лет назад меня включили в группу пациентов, на которых в нашей университетской клинике испытывался новый препарат. Оказалось, что он хорошо действует и даже заменил коктейль из лекарств. Сегодня я ежедневно принимаю всего три таблетки, которые снижают вирусную нагрузку до безопасного для меня и других уровня”, – говорит Марк.
Новые препараты, мягко говоря, недешевые, но все расходы покрывает больничная страховка. “Важно быть дисциплинированным – вовремя принимать лекарства и соблюдать диету, снижающую нагрузку на печень. Специальные физические упражнения в сочетании с диетой помогают поддерживать правильный обмен веществ и сохранять мышечную массу. Но куда труднее держать под контролем эмоции”, – признается Марк.
Время – никудышный косметолог
26 лет назад результаты анализа шокировали не только его, но и переполошили всех друзей и знакомых. Это был самый трудный период жизни Марка. Жить с диагнозом ВИЧ в начале двухтысячных годов было куда сложнее, чем сегодня.
“Я принадлежу к поколению, которое в массовом порядке взяло на себя первый удар вируса иммунодефицита человека. За эти годы умерло очень много моих друзей и бессчетное число знакомых”. По мнению Марка, здоровые люди часто в те годы и сегодня не могут адекватно оценить психическое состояния инфицированных. “Мне было проще разорвать отношения со своим тогдашним бойфрендом, чем постоянно видеть жалость в его глазах и жить в страхе, что он может от меня заразиться”, – вспоминает Марк. По его словам, сегодня ситуация вокруг ВИЧ-позитивных людей улучшилась, но проблем еще хватает.
Когда люди узнают о его диагнозе, Марку кажется, что они его начинают побаиваться. Они часто не решаются обнять ВИЧ-инфицированного, а о близких отношениях вообще не может быть и речи. Марк старается держать на дистанции даже родственников. “Время, говорят, лечит, но оно никудышный косметолог, – скептически ухмыляется он. – Я уже столько лет живу с этим диагнозом, но скрывать собственные эмоции и не замечать их на лицах других до сих пор не умею”.
Я научился ладить со страхом
Со своим вторым в жизни бойфрендом Берндом Марк познакомился в группе взаимопомощи при кельнском центре поддержки ВИЧ-инфицированных – . 17 лет назад Бернд умер практически у него на руках. “За два часа до смерти он шептал мне на ухо, что ему лучше умереть, а ты, пожалуйста, живи и постарайся стать счастливым, просил он меня”, – вспоминает Марк и добавляет: “Тогда, глядя в глаза смерти, я смог перебороть чувство страха, и с тех пор стараюсь с ним ладить, но счастливым я так и не стал”.
В жизни Марка было много разных периодов. После шока началась депрессия, хождение по психотерапевтам, потом, по его словам, открылось “второе дыхание” – был прилив счастья от самых простых вещей. Тогда Марк начал искать контакты в интернете с такими же, как он, ВИЧ-позитивными парнями и даже надеялся найти нового спутника жизни. Однако надежды не оправдались. Интернет, по мнению Марка, делает людей еще более одинокими, потому что многие предпочитают виртуальное общению реальному, да и в жизни не способны почувствовать ответственность друг за друга.
У Марка среднее специальное медицинское образование, раньше он работал медбратом в больнице, а когда похоронил друга, перешел в одну из мобильных служб по уходу за больными СПИДом на дому. Таких пациентов в Кельне сегодня несколько сотен. Работа требует большой психической выдержки. Но Марк к ней привык. “Бывает, мы огромными пакетами выносим лекарства и использованное медицинское оборудование из квартир, в которых умерли больные СПИДом. Подавляющая часть умерших – люди старшего возраста, а среди ВИЧ-инфицированных почти каждый третий старше 50 лет. К счастью, сегодняшняя молодежь получает более эффективное лечение, большинству из них врачи находят правильную комбинацию лекарств для антиретровирусной терапии”, – считает Марк.
Без жизни не было бы и смерти
Марк говорит, что среди уже умерших и больных СПИДом он часто узнает тех, кого в молодости видел на дискотеках или в пивных барах. “В те годы нам было наплевать на презервативы и безопасный секс, разъяснительной работы было мало”, – вспоминает он. Хотя и сегодня, считает Марк, профилактике СПИДа стали уделять меньше внимания. Проблема ушла на второй план, а потому число новых заражений ВИЧ-инфекцией стало расти. Но и людей, давно живущих с ВИЧ, немало. , – подчеркивает Марк, имея ввиду и самого себя.
Некоторых знакомых решение Марка ухаживать за больными СПИДом ошарашило, дескать, охота тебе смотреть в глаза чужой смерти? А он считает, что поступил правильно, и верит в то, что его бойфренд Бернд, будь он жив, поддержал бы его решение. Марк убежден, что Бернд, наблюдая за своим другом с небес, гордится им. Похороны Бернда были торжественными и многолюдными. Марк считает, что люди должны не только достойно жить, но и достойно умирать: “Смерть имеет непосредственное отношение к жизни, ведь без жизни не было бы и смерти”.
