Яна Панфилова: “Я просто пью таблетки и чувствую себя обалденно”
В интервью УНИАН молодая девушка с ВИЧ-позитивным статусом, основательница общественного движения для подростков Teenergizer Яна Панфилова рассказала, почему начала открыто говорить о своем ВИЧ-статусе, когда и как приняла его, а также объяснила, что любому человеку стоит знать о ВИЧ.
«Вместе мы создаем мир, в котором каждый подросток может реализовать свой потенциал. Мир, свободный от дискриминации во всех ее проявлениях, включая сферу ВИЧ… Уникальность Teenergizer в том, что проекты для подростков придумывают и воплощают сами подростки. Ведь мы как никто другой знаем, что нам нужно», – изучаю сайт молодежного движения Teenergizer перед встречей с его основательницей Яной Панфиловой.
На сайте сообщается, что в Teenergizer подростки, независимо от статуса, могут получить психологическую поддержку и ответы на интересующие их вопросы. Движение объединяет подростков не только из Украины, но всего региона Восточной Европы и Центральной Азии.
21-летняя молодая девушка Яна Панфилова уже много лет открыто говорит о своем ВИЧ-статусе, пытается помочь другим принять диагноз и счастливо жить дальше. ВИЧ у нее с рождения, вирус передался от матери (какое-то время до беременности женщина принимала наркотики). О своей болезни Яна узнала в десятилетнем возрасте, около шести лет ей понадобилось, чтобы полностью себя принять.
В разговоре с УНИАН девушка отмечает: правдивой информации о ВИЧ сегодня хватает. Однако, несмотря на это, надуманные иллюзии продолжают витать вокруг темы болезни. Так, по словам Панфиловой, современные школьники все еще верят, что ВИЧ можно подхватить из-за укуса комара… Автор этого интервью закончила школу десять лет назад, помниться, что в свое время учителя нас убеждали в том же.
Стоит напомнить основные пути передачи вируса – половой, парентеральный (переливание инфицированной крови, трансплантация инфицированных органов), от инфицированной матери к ребенку (внутриутробно или во время грудного вскармливания). Принятие антиретровирусной терапии делает ВИЧ-позитивного человека неопасным. ВИЧ нельзя подхватить через укус комара, обнимая или целуя ВИЧ-позитивного человека.
В разговорах с журналистами вы нередко вспоминаете о своей первой мысли, когда в десять лет узнали от мамы о ВИЧ-статусе. Звучала она так – «я что, умру?». А какой была ваша вторая мысль? Задавались вопросом, почему и откуда у вас эта болезнь?
Наверное, да, вторая мысль была именно о том, откуда это у меня. Третья мысль – понимание того, что я такая не одна. Это были три главные мысли, которые проскользнули. До десяти лет я таблетки не принимала. Анализы мне делали, но на это не обращала внимание, думала, так у всех детей. То есть, в моей голове не было и мысли о том, что я могу чем-то болеть. Когда мне сказали о ВИЧ, я была в шоке. И даже, когда начала ходить в группы поддержки, все равно не хотела говорить об этом. Таким образом я переживала стресс, это была защитная реакция. Но проходит время, начинаешь принимать терапию, с тобой происходят первые дискриминационные штуки, начинаешь больше об этом говорить, думать.
…расскажите о первых «дискриминационных штуках».
Это случилось прямо на следующий день после того, как я узнала о своем ВИЧ-статусе. Я пошла к подружке (а в десять лет тебе кажется, что это – лучший друг на всю жизнь). Да, я помнила, что не нужно ничего ей говорить, но мне так хотелось… Думала, думала, собралась, сказала и начала плакать. Она начала отвечать что-то в духе: «Мы же вместе ели…». А я сама не до конца уверена в информации, которую вот-вот получила. Нужно было выходить из этой дико странной ситуации, я сказала, это была шутка, но подруга не поверила, рассказала своей маме. Я потом вернулась домой и терзалась от того, что теперь о признании нужно своей маме сообщить. Тогда мне, конечно, было сложно. Дома меня не били, но психологическое давление от того, что я не послушалась, было.
Сколько времени вам понадобилось, чтобы принять свой ВИЧ-статус?
Первый год я ненавидела маму, очень сильно ее винила. Даже в шутку говорила ей об этом, задавала вопросы, почему именно я? А потом в какой-то момент пришло осознание, что, в общем-то, никто не виноват. То есть, ты просто смиряешься с фактом, говоришь себе: ок, повлиять на это не могу, что мы делаем? Не будешь ведь всю жизнь страдать. В полной мере принятие произошло в шестнадцать, когда начала открыто говорить о своем статусе.
За эти шесть лет, после того, как узнали о ВИЧ, до принятия, страдали от самостигматизации? Первые два года что-то было, а потом мне стало интересно в этой теме разобраться. Плюс, подростковый максимализм сильно по тебе бьет, смотришь и думаешь, а чего это все решают за тебя? Врачи со мной о моем здоровье не разговаривали (говорили с моей мамой). А мне хотелось, чтобы мне все объяснили, почему я сдаю анализы, какие конкретно и так далее. Начала сама все вычитывать, узнавать, общаться с ребятами из регионов, из других стран, искала информацию для них, была даже создана закрытая группа «Вконтакте». Кроме того, когда пьешь терапию, то вирусная нагрузка на нуле. И мне даже казалось, что история о ВИЧ, как проблеме, вообще выдуманная обществом иллюзия. Ведь реальность-то другая. И я подумала, ок, расскажу другим ребятам об этой реальности.
Яна, как-то в интервью вы сказали, что знаете о ВИЧ все, и знаете людей, которые в итоге умерли из-за болезни. Это были близкие знакомые?
У моей семьи был очень хороший друг. Он был достаточно богат, то есть мог себе позволить лечиться в частной клинике. И вот он начал болеть, никто не понимал, почему. На мой шестнадцатый день рождения он пришел сильно похудевшим, а вскоре лег в больницу. Все сказали – рак мозга. Уже потом стало известно, что он умер от СПИДа. Если бы он знал, если бы врачи взяли анализы – его можно было спасти. Человек был бы жив. В определенной степени это показало мне, что люди рядом могут умереть от той же болезни, с которой сталкиваешься ты. Думаю, это также одна из причин, почему я начала открыто говорить о своем ВИЧ-статусе.
Сегодня ваша мама, как я понимаю, поддерживает вашу открытость и публичность. Было ли так всегда?
До шестнадцати лет она говорила: ты можешь говорить друзьям о себе, но не говори обо мне. Когда я открыла свой ВИЧ-статус, написала пост, то не сказала маме, что теперь живу открыто. И со временем уже стало как-то легче. Скорее, мою бабушку это задевало. Она говорила, что нечего геройствовать, ведь меня все равно никто не примет и будут избегать. Но со временем и она процентов на семьдесят приняла и поняла, почему я открылась. Конечно, иногда какие-то «дискриминационные» моменты с ее стороны проскальзывают. Наверное, это советское мышление, к этому нужно просто нормально относиться.
Ранее вы упоминали о своей учительнице биологии, которая на уроке, рассказывая о ВИЧ, сказала: «Я желаю вам не встретить таких людей». На тот момент вы знали о своем статусе, но открыто еще не жили. Помните свою реакцию на такие вот слова? Вы испытывали ненависть к учителю или жалость к себе?
Не было никакой ненависти, не было никакой жалости. Были вопросы, было некомфортно и страшно.
Страшно, что узнают от вашем ВИЧ-статусе?
Просто страшно. Даже не могу это объяснить. Страшно такое слышать. И для меня это был показатель, что учителя тоже могут ошибаться, пошла злость какая-то и страх. Не знаю, знает ли эта учительница, что у меня ВИЧ. Но вообще я поменяла четыре школы, и хорошо, если они узнают о моем статусе и что-то переосмысливают. Потому что людям не свойственно думать, что болезнь может быть рядом. А когда узнаешь: «Вау, со мной в классе девочка ВИЧ-позитивная училась», – начинаешь задумываться о себе. Помню также, как уже в другой школе учительница биологии сказала, что ВИЧ живет двенадцать дней. Я тогда тоже еще открыто не жила, но уже легче относилась к статусу. И я тогда прямо задала ей вопрос, откуда эта информация? Она ответила, что какой-то документальный фильм посмотрела. Я еще спорить начала прямо в классе. Ведь она не просто не проверила информацию, она ее транслировала ребятам.
Год назад, кстати, я встретилась с этой учительницей. Сказала, что работаю в теме ВИЧа, знаю все «от А до Я», вплоть до схемы терапии, как на биологическом уровне вирус начинает передаваться. А она ответила, что вообще не знает, как ВИЧ начинается. И знаете, это обидный непрофессионализм. Это иллюстрирует нашу сферу образования, насколько у нас учителя не ответственны касательно того, что они говорят детям.
Сегодня вам еще приходиться сталкиваться с проявлением дискриминации?
Думаю, что я открыто рассказала о своем статусе еще и для того, чтобы не чувствовать страх внутри. Чтобы пережить это невыносимое чувство страха. Когда ты себя прорабатываешь и даешь внутри установку – никто другой не имеет на тебя влияния и уже не может тебя обидеть. То есть, даже если меня обзовут «СПИДозником», мне будет «фиолетово». Даже если плюнут, даже если побьют. Пережила это сама в себе, и не притягиваешь это. Поэтому каких-то особенно жестких случаев у меня не было. Но недавно был другой случай. Я ходила в один маникюрный салон, где почему-то всегда было занято. Но живешь ведь в бешеном ритме и не обращаешь на такое внимание, занято и занято. А потом моя подруга была в этом салоне, общалась с ними, и ей рассказали, что есть одна известная девочка с ВИЧ (по телику ее показывают) – так вот для нее у них места нет. Подруга пришла ко мне спросить, кто это может быть, и как повлиять на ситуацию. Начинаю анализировать информацию и понимаю – это, походу, я. Конечно, в эру интернета хотелось разрушить им репутацию, написать, идите к черту. Но поняла, что это бред. Люди могут не знать правды о ВИЧ. Мы могли выбрать зло, но выбрали добро – я им написала, ребята, а не хотите, мы проведем у вас тренинг? Они согласились, сейчас договариваемся.
А что насчет СПИД-диссидентов, которые отрицают само существование ВИЧ?
Кстати, они самые толерантные люди по отношению к ВИЧ-позитивным, ведь для них ВИЧа нет [улыбается]. Очень хорошо объясняют, их доводы звучат логично, в какой-то момент начинаешь им верить. Вообще, СПИД-диссиденты – это интересное явление. Всегда должен быть, как мне кажется, противовес. В любой болезни есть как «за», так и «против», и в теме ВИЧа также. К примеру, можно очень сильно давить на то, что фармкомпании на этом много зарабатывают. Можно рассказывать одну правду, а можно – другую. Вопрос в том, какую правду ты для себя выбираешь? Когда кто-то отказывается от лечения – он берет на себя ответственность – риск в любой момент умереть.
Говоря об ответственности за свое здоровье… Помню ваш пост в фейсбуке о знакомом активисте, у которого диагностировали ВИЧ. Он вам говорил про «Бангкок и ночные клубы…» и добавил «активисты самые незащищенные». Вы как думаете?
Я не согласна с тем, что активисты самые незащищенные. Если ты активист, то знаешь всю информацию, тебе ее не нужно искать. Здесь уже вопрос в том, насколько мы сами к себе относимся, готовы ли идти на разные риски и так далее.
Как думаете, дело все-таки в нашем менталитете?
Вот такое, отчасти, безответственное отношение к себе Я считаю, это опыт. Мы можем обвинить наше государство, систему образования, кого угодно – мы никогда не будем винить себя. А я вот думаю, что в первую очередь нужно к себе обратиться, а потом уже что-то требовать от государства. К примеру, я точно знаю, что не заболею гепатитами или сифилисом, потому что знаю про эти болезни все и знаю, как себя уберечь. Владея информацией, я сделаю так, чтобы не заболеть. Почему эта история, описанная в том посте, была обидная лично для меня? Потому что, вот борешься с ВИЧ, СПИДом, бьешься, рассказываешь, ходишь в школы и так далее. А тут человек возле тебя, которого ты долго знаешь – хоп и заболел. Человек, который, по сути, все знал. Видимо, это было ему нужно, чтобы что-то понять. Вообще-то диагноз ВИЧ – хороший урок жизни, быстрее взрослеешь, мне кажется.
Помню, однажды смотрела забавное видео «Неловкие вопросы людям с ВИЧ». Среди прочих был вопрос – можно ли заразиться, если лежать рядом на кровати с ВИЧ-позитивным человеком? А какие странные или стереотипные вопросы вам задают?
Скорее не вопросы, а комментарии странные были. К примеру, я своему другу раскрыла свой статус, рассказала все о ВИЧе, а он в итоге сказал: «А я все равно боюсь тебя». Или эти странные фразы: «Ну, ты же в этом не виновата…». То есть, наркоманы виноваты, а ты не виновата, просто так случилось. Так, ребята, вообще-то никто в этом не виноват. Когда говорят о какой-то вине – это тоже огромная подмена понятий. А что касается вопросов, то мне нравится формулировка: «И что, как с этим живут?». Хороший вопрос [смеется].
По поводу реакции этого вашего друга. Это ведь довольно распространенная ситуация – когда люди, которые вроде и знают факты о ВИЧ, знают, как вирус передается, все равно испытывают психологический страх в общении с ВИЧ-позитивными людьми. Как с таким страхом бороться?
Не думаю, что мы можем повлиять на чей-то страх и как-то его развеять. На это способен сам человек. Если человек знает все о ВИЧе и все равно боится – значит ему нужно над этим работать. Конечно, мы можем дать какой-то источник информации, можем поговорить, рассказать… Но человек и после этого может бояться. Чтобы побороть страх, нужно через что-то пройти.
Что любой человек должен знать о ВИЧ?
Три вещи: терапия, презерватив и счастливая жизнь. Об этом можно говорить даже СПИД-диссидентам. Это минимум информации. Презерватив – это то, что защитит. Терапия покажет вам, что это уже не то заболевание, как представлялось ранее, люди с ВИЧ нормально живут. Я иногда забываю, что у меня ВИЧ, потому что пью таблетки. И если ты пьешь таблетки, то грубо говоря, у тебя ВИЧа нет. Вот в этом можно согласиться со СПИД-диссидентами. Но не принимая таблетки, ты рискуешь кого-то заразить, рискуешь умереть. А почему счастливая жизнь? – Потому что с ВИЧ или без ВИЧа, жизнь должна приносить счастье. Даже если у тебя обнаружен ВИЧ – жизнь на этом не заканчивается. Это у нас в менталитете осталось, что ВИЧ – это страшно, «чума XX века». Так вот, это не так. Это не чума. На самом деле, все познается в сравнении. У меня подруга живет с эпилепсией, и я понимаю, что ей намного сложнее, чем даже мне с ВИЧ. Я просто пью таблетки и чувствую себя обалденно.
У нас в стране терапия бесплатная?
Да, терапия бесплатная, хорошая – покупается государством.
Знаю, что Teenergizer проводит тренинги в школах. Какие темы привлекают ребят, что интересует современного украинского школьника?
Очень много школьников не знают реальной информации о ВИЧ, на полном серьезе говорят, что заразиться можно через укус комара. Серьезно, я в шоке. По поводу тем, что интересует подростков? – Тема секса, наркотиков, пивчика, потусить с друзьями. А о чем у нас из этого говорят в школах? В «основах здоровья» (если они вообще есть) пишут только, что наркотики – это плохая привычка. О сексе в школах вообще не говорят. В мире секс есть, в Украине секс есть, а в школах его как бы нет. А потом удивляются, почему дети в двенадцать лет беременеют.
Интерес к вашим тренингам проявляют?
Да, конечно. Ты ведь приходишь и разговариваешь обычным языком на равных с ними. Можешь даже где-то матюкнуться, не ставишь им оценки. И у ребят появляется интерес, начинают какие-то вопросы задавать. Кстати, школы сегодня открыты и готовы к сотрудничеству. И в Киеве, и в регионах.
Но вопрос в том, сколько школьников такие вот тренинги могут охватить? Раньше у нас была распространенная ошибка, считали охват по количеству тех, кто посетил тренинги. К примеру, пять тысяч школьников. Но ведь важно не просто, сколько было людей, а как они восприняли нашу информацию, что потом сделали? Мы подумали, что онлайн-консультации – это ответ на вопрос, как изменить положение дел. Чтобы было не просто, как с постом в фейсбуке, пролистал и пошел дальше. Официально эти консультации мы только-только запустили, так что сейчас посмотрим, куда оно все идет. Но мы хотим дать возможность подросткам получить ответы. От ребят постарше, которые владеют информацией, так как были специально обучены, с которыми можно спокойно поговорить – о чем угодно, и они не скажут родителям. Я же помню, как в пятнадцать лет начинаешь чувствовать новые, непонятные для тебя эмоции. Поговорить с родителями как-то «нехорошо». Идешь к сверстникам, которые что-то тебе объясняют, ссылаясь на свой, по сути, нулевой опыт. На фоне этих непонятных эмоций, только, чтобы их не чувствовать, многие начинают юзать наркоту, алкоголь, еще какие-то вещи.
Обращаются ли взрослые за консультациями?
Повторюсь, что эту тему мы только начинаем. Все запросы анонимные, даже имен мы не знаем. Но обращаются родители, которые не знают, как рассказать о статусе ребенку, что делать, если подростки перестают принимать таблетки.
А почему подростки перестают принимать терапию, какая самая распространенная причина?
Когда ты ежедневно по два раза пьешь терапию, то сильно устаешь. И когда в какой-то момент перестаешь принимать таблетки, то, по сути, не чувствуешь, что болеешь. Конечно, спустя какое-то время у тебя будет СПИД или туберкулез, или ты умрешь от других болезней, но какой-то период ты ничего такого не чувствуешь. Да и вообще, принимать таблетки ведь «не прикольно». Идешь тусоваться, а тебя расспрашивают: «А что ты пьешь». Очень часто причины отказа от терапии у подростков общие.
На днях прочла о том, что в этом году в нашей стране впервые упали темпы прироста новых случаев ВИЧ. Чья это заслуга, по вашему мнению? Гражданского сектора, который стал сильным, отчасти потому, что государство не обращало внимания на эту тему. Но и государство молодцы – если бы они не подхватили, ничего бы не получилось. И наука. Вообще, думаю, что тема ВИЧ – это обалденный кейс. Потому что через эту тему многие силы объединились, сработали, как одна система.
Ирина Шевченко
